Page 48 - #13 Health Today Magazine
P. 48
ΚΥΣΤΙΚΉ ΙΝΩΣΉ
Με όραμα την
«Απεριόριστη Ανάσα» Υπενθυμίστε μας πόσοι ασθενείς
υπάρχουν στη Ελλάδα με Κυστική
Ίνωση και ποιες είναι οι κύριες
για το 2025: προκλήσεις που αντιμετωπίζουν
σχετικά με την νόσο τους;
Στην Κυστική Ίνωση το πρώτο που
Προκλήσεις και λύσεις χάνουμε είναι οι πνεύμονές μας και
αυτό που μας λείπει περισσότερο εί-
για τους ασθενείς με ναι η ανάσα. Είναι η πιο συχνή κλη-
ρονομική νόσος, που επηρεάζει τη
Κυστική Ίνωση ζωή χιλιάδων ανθρώπων παγκοσμί-
ως από τη στιγμή της γέννησής τους.
Στην Ελλάδα, πάνω από 850 ασθενείς
ζούμε με την Κυστική Ίνωση, ενώ πε-
ρισσότερο από μισό εκατομμύριο
Έλληνες είναι φορείς του γονιδίου,
H Άννα Σπίνου, ως Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου χωρίς συχνά να το γνωρίζουν.
Κυστικής Ίνωσης, ηγείται εθελοντικά μιας συλλογικής Η καθημερινότητά μας είναι γεμάτη
προσπάθειας που ως κύριο στόχο έχει κάθε ασθενής με Κυστική προκλήσεις: πολύωρες καθημερινές
θεραπείες, συχνές νοσηλείες, χρόνιες
Ίνωση να έχει τη στήριξη και τις θεραπείες που του αξίζουν. λοιμώξεις. Για τους ασθενείς σε τελικό
Παράλληλα εκπροσωπεί τους Έλληνες ασθενείς σε ευρωπαϊκούς στάδιο αναπνευστικής ανεπάρκειας,
φορείς, ως Μέλος ΔΣ του EURORDIS- Rare Disease Europe, και η μεταμόσχευση πνευμόνων είναι η
είμαι EUPATI Fellow– Πιστοποιημένη Εκπρόσωπος Ασθενών μοναδική λύση επιβίωσης. Πέρα από
από την Ευρωπαϊκή Ακαδημία Ασθενών και μας ενημερώνει για τις ιατρικές προκλήσεις, υπάρχουν και
όλες τις θετικές αλλαγές που εξασφαλίζουν πλέον μια ζωή με κοινωνικές, οικονομικές και ψυχολο-
Απεριόριστη Ανάσα στους ασθενείς με Κυστική Ίνωση. γικές δυσκολίες. Η ανάγκη για εξειδι-
κευμένη φροντίδα, η οικονομική επι-
βάρυνση, η ελλιπής ενημέρωση της
κοινωνίας, παραμένουν. Η Κυστική
Ίνωση είναι μια πολυδιάστατη πρό-
Διαγνώστηκα με τη
νόσο σε ηλικία 6
μηνών, όταν η Κυστική
Ίνωση θεωρούνταν μια
θανατηφόρα ασθένεια
και τα περισσότερα
παιδιά δεν έφταναν
στην ενηλικίωση.
48 Health Today . 3/2025
