Page 50 - #13 Health Today Magazine

ΚΥΣΤΙΚΉ ΙΝΩΣΉ

νές και τις δυνάμεις μας, μπορούμε να μετατρέψουμε
αυτή την ελπίδα σε πράξη, σε αλλαγή, σε δράση για
ζωή. Ο αγώνας αυτός δεν τελειώνει. Όσο υπάρχει ανά-
γκη, όσο υπάρχει έστω και ένας ασθενής που περιμένει,
εγώ θα συνεχίζω. Με όλες μου τις δυνάμεις. Μέχρι την
τελευταία μου ανάσα.

Ποια είναι τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν
οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση και στα οποία ο
σύλλογος ασθενών δίνει λύση;
Παρ’ όλο που η η νόσος έχει βελτιωθεί πολύ, τα προ-
βλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς συνεχίζουν
να υπάρχουν και ο Σύλλογος μας είναι εδώ για να δίνει
λύσεις.
Ενίσχυση Κέντρων Κυστικής Ίνωσης: Στην Ελλάδα
υπάρχουν μόνο δύο εξειδικευμένα Κέντρα Κυστικής ρεάς οργάνων. Με την καμπάνια μας “Be a Life Donor”, βραβευμένη
Ίνωσης ενηλίκων, στο Σισμανόγλειο στην Αθήνα και δύο φορές στα Healthcare Awards το 2021 και το 2024, παλεύουμε να
στο Παπανικολάου στη Θεσσαλονίκη. Καθώς ο αριθ- αλλάξουμε αυτή την πραγματικότητα και να ευαισθητοποιήσουμε την
μός των ενήλικων ασθενών ολοένα και αυξάνεται, διεκ- κοινωνία για τη δωρεά οργάνων.
δικούμε ενίσχυση με πνευμονολόγους, εξοπλισμό και Ψυχοκοινωνική Υποστήριξη: Τα προβλήματα ψυχοκοινωνικής φύσε-
διεπιστημονικές ομάδες, για την παροχή της εξειδικευ- ως παραμένουν σημαντικά για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους. Ο
μένης φροντίδας που έχουν ανάγκη οι ασθενείς μας. Σύλλογος είναι δίπλα στην κοινότητα μας. Τα τελευταία χρόνια έχουμε
Πρόσβαση σε θεραπείες & φάρμακα: Η Ελλάδα είναι αναπτύξει το πρόγραμμα “Απεριόριστη Ανάσα”, που παρέχει δωρεάν,
μία από τις χώρες που παρέχουν πλήρη πρόσβαση μεταξύ άλλων, ψυχοθεραπευτικές ομάδες για ασθενείς & φροντιστές,
στις καινοτόμες θεραπείες CFTR Modulators που “πα- αναπνευστικό εξοπλισμό (σπιρόμετρα, νεφελοποιητές, οξυγόνο), δι-
γώνουν” τη νόσο. Παρόλα αυτά, ελλείψεις φαρμάκων, αδικτυακό οδηγό παροχών & δικαιωμάτων. Πέρυσι εκδώσαμε και το
όπως τα παγκρεατικά ένζυμα, που είναι απαραίτητα πρώτο παιδικό βιβλίο για την Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα με τίτλο
καθημερινά για την πέψη της τροφής μας, επηρεάζουν “Μυστική Αποστολή: Κυστική Ίνωση”, που έχει μεγάλη επιτυχία, ενώ
τους ασθενείς μας όχι μόνο στην Ελλάδα, αλλά και σε σύντομα θα ξεκινήσουμε ένα δωρεάν διαδικτυακό πρόγραμμα άσκη-
πανευρωπαϊκό επίπεδο. Σε συνεργασία με τους ευ- σης για ασθενείς σε όλη την Ελλάδα. Ο στόχος μας είναι ξεκάθαρος: να
ρωπαϊκούς οργανισμούς CF Europe, EURORDIS- Rare ζήσουμε με Απεριόριστη Ανάσα.
Diseases Europe, αλλά και τους αρμόδιους φορείς στην
Ελλάδα, όπως ΕΟΦ, ΕΟΠΥΥ, ΠΕΦΝΙ, εργαζόμαστε για Τι είδους καθοδήγηση παρέχετε στους ασθενείς σχετικά με
την εξεύρεση λύσεων και την αντιμετώπιση αυτής της τις νέες θεραπείες που υπάρχουν για την Κυστική Ίνωση; Είναι
κατάστασης. Παράλληλα συνεργαζόμαστε με τον ΕΟ- καλά ενημερωμένοι οι ασθενείς σχετικά με τις νέες αυτές θερα-
ΠΥΥ, ώστε να προστεθούν στην κατ’ οίκον αποστολή πείες, σε τι βαθμό καλύπτει ο σύλλογος τα κενά ενημέρωσης;
και οι θεραπείες της Κυστικής Ίνωσης που απαιτούν Ο Σύλλογος μας διαδραματίζει κεντρικό ρόλο στην ενημέρωση και
ψυγείο. υποστήριξη της κοινότητας σχετικά με όλα τα σημαντικά ζητήματα
Μεταμόσχευση Πνευμόνων & δωρεά οργάνων: Το
2014 χάρη στο διακρατικό σύμφωνο μεταμόσχευσης
πνευμόνων μεταξύ Ελλάδας και Αυστρίας, καταφέραμε
μέσα σε μια πενταετία να σωθούν πάνω από 40 ασθε-
νείς, που μεταμοσχεύτηκαν στη Βιέννη, καθώς μέχρι
τότε στην Ελλάδα δεν υπήρχε η δυνατότητα μεταμό-
σχευσης πνεύμονα. Το 2020 ξεκίνησε το Εθνικό Πρό-
γραμμα Μεταμοσχεύσεων Πνεύμονα στη χώρα μας, το
οποίο έχει σημειώσει αρκετές επιτυχίες. Όμως η δωρεά
οργάνων στην Ελλάδα είναι ακόμα χαμηλή. Η πρόσφα-
τη απώλεια της 17χρονης ασθενούς μας Μαριάννας
υπενθυμίζει σε όλους μας τη ζωτική σημασία της δω-

50 Health Today . 3/2025