Page 51 - #13 Health Today Magazine

που αφορούν τους ασθενείς. Παρέχουμε αναλυτική πληροφόρηση και πρόσβαση στις πιο σύγχρονες θεραπείες.
καθοδήγηση για κάθε ζήτημα μέσω μηνιαίων διαδικτυακών συναντή- «Η Ελλάδα είναι από τις λίγες χώρες που καταφέραμε
σεων υποστήριξης της κοινότητας- coffee breaks. Επίσης μέσα από να εξασφαλίσουμε έγκαιρη πρόσβαση στις καινοτόμες
την τηλεφωνική Γραμμή Βοήθειας 2110-137700 οι ασθενείς και οι θεραπείες. Το 2020 εν μέσω πανδημίας ο Σύλλογος μας
οικογένειές τους μπορούν να βρουν υποστήριξη και καθοδήγηση, ενώ πίεσε και κατάφερε να ενεργοποιηθεί πρόγραμμα πρώ-
ταυτόχρονα και το ευρύ κοινό μπορεί να πληροφορηθεί για τη νόσο, ιμης πρόσβασης στην επαναστατική τριπλή θεραπεία
την πρόληψή της, τη δωρεά οργάνων. Είμαστε σε στενή συνεργασία που “παγώνει τη νόσο”, πριν την επίσημη έγκριση από
με την Επιστημονική Επιτροπή μας, ώστε οι πληροφορίες που παρέ- τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων EMA, σώζοντας
χουμε να είναι έγκυρες, επικαιροποιημένες και ακριβείς. Παρ’ όλο που ασθενείς που βρίσκονταν σε κρίσιμη κατάσταση». Ταυ-
το επίπεδο ενημέρωσης της κοινότητάς μας έχει βελτιωθεί σημαντικά, τόχρονα εξασφαλίσαμε την υπογραφή συμφωνίας απο-
υπάρχουν ακόμη κενά, ειδικά σε περιοχές εκτός των μεγάλων αστικών ζημίωσης των θεραπειών, έτσι ώστε να έχουν ισότιμη
κέντρων. Ο Σύλλογος συνεχίζει να εργάζεται συστηματικά για την κά- πρόσβαση όλοι οι επιλέξιμοι ασθενείς στη χώρα μας.
λυψη αυτών των κενών. Επιπλέον, στη χώρα μας ασθενείς με σπάνιες μεταλλά-
ξεις έχουν πρόσβαση στις καινοτόμες θεραπείες, κάτι
Υπάρχουν προβλήματα σχετικά με την πρόσβαση των ασθενών που σε αρκετές ευρωπαϊκές χώρες δεν είναι εφικτό.
στις θεραπείες αυτές; Διευκολύνει ο σύλλογος την πρόσβαση
των ασθενών σε αυτές; Ένα ακόμη σημαντικό βήμα είναι η κατ’ οίκον απο-
Η ισότιμη και έγκαιρη πρόσβαση στις θεραπείες δεν είναι πολυτέλεια, στολή των καινοτόμων θεραπειών αυτών από τα
είναι ζήτημα ζωής. Μέσα από τις παρεμβάσεις μας προς την Πολιτεία φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ, που ξεκίνησε να εφαρμόζεται
και τη συνεργασία μας με εθνικούς φορείς και διεθνείς οργανισμούς, πιλοτικά αρχικά στην Κυστική Ίνωση. Το πρόγραμμα
διασφαλίζουμε ότι οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση στη χώρα μας έχουν αυτό έχει ξεκινήσει εδώ και μερικούς μήνες και ήδη >

«Η Κυστική Ίνωση έχει αλλάξει πρόσωπο. Χάρη στις καινοτόμες θεραπείες CFTR

Modulators που δρουν στα αίτια της νόσου και τη μεταμόσχευση πνευμόνων, οι
ασθενείς ζούμε περισσότερο και με καλύτερη ποιότητα ζωής. Σήμερα, περίπου το

40% των ασθενών είναι ενήλικες, κάτι που πριν λίγα χρόνια ήταν αδιανόητο».

Εξώφυλλο / οπισθόφυλλο παιδικού βιβλίου

3/2025 . Health Today 51