Page 49 - #13 Health Today Magazine

κληση, αλλά έχουμε πλέον περισσότερα μέσα από ποτέ
για να την αντιμετωπίσουμε.

Γιατί τα πράγματα είναι καλύτερα για τους ασθε-
νείς με Κυστική Ίνωση σήμερα σε σχέση με το
παρελθόν;
«Η Κυστική Ίνωση έχει αλλάξει πρόσωπο. Χάρη στις
καινοτόμες θεραπείες CFTR Modulators που δρουν στα
αίτια της νόσου και τη μεταμόσχευση πνευμόνων, οι
ασθενείς ζούμε περισσότερο και με καλύτερη ποιότη-
τα ζωής. Σήμερα, περίπου το 40% των ασθενών είναι
ενήλικες, κάτι που πριν λίγα χρόνια ήταν αδιανόητο.
Είναι πραγματικά συγκλονιστικό να βλέπει κανείς πώς
οι ασθενείς που κάποτε παλεύαμε να επιβιώσουμε ως
παιδιά, σήμερα μεγαλώνουμε, σπουδάζουμε, εργαζό-
μαστε, ερωτευόμαστε και σε κάποιες περιπτώσεις δη-
μιουργούμε οικογένεια. Ταυτόχρονα η μεταμόσχευση
πνευμόνων προσφέρει μια λύση επιβίωσης στα πιο
δύσκολα περιστατικά των ασθενών που βρίσκονται σε
αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου. Παρά το
γεγονός ότι ένας μικρός αριθμός ασθενών με σπάνιες Τοιχογραφία: Τζάνειο Νοσοκομείο
μεταλλάξεις δεν έχουν ακόμη θεραπεία, η έρευνα για
νέες θεραπείες τρέχει με γρήγορους ρυθμούς, γεμίζο-
ντάς μας ελπίδα και ευθύνη να συνεχίσουμε τον αγώνα Γενική Γραμματέας. Το 2018 εκλέχθηκα ως Πρόεδρος του Συλλόγου.
μας για μια ζωή με “Απεριόριστη Ανάσα”. Η Κυστική Ήταν μια στιγμή- ορόσημο για μένα. Αλλά και η πιο δύσκολη περίοδος
Ίνωση δεν έχει εξαλειφθεί, αλλά δεν είναι πλέον και το της ζωής μου. Τότε βρισκόμουν σε αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού
αδιέξοδο που ήταν κάποτε. σταδίου και ζούσα εξαρτημένη από 24ωρη παροχή οξυγόνου. Δεν
μπορούσα να ντυθώ μόνη μου, να δέσω τα κορδόνια μου. Όμως δεν
Περιγράψτε μας πώς φτάσατε να είστε σήμερα σταμάτησα. Παρά τις αντιξοότητες, συνέχισα με όλες μου τις δυνάμεις
Πρόεδρος του συλλόγου ασθενών; να αγωνίζομαι. Και το 2020, εν μέσω πανδημίας, ήρθε η μεγάλη νίκη:
Η εμπλοκή μου στον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής εξασφαλίσαμε στην Ελλάδα την πρώιμη πρόσβαση στην επαναστατική
Ίνωσης δεν ήταν απλώς μια επιλογή. Ήταν μια ανάγκη. τριπλή θεραπεία που “παγώνει” τη νόσο. Μια θεραπεία που μας χάρισε
Μια ανάγκη που γεννήθηκε μέσα από τις σκληρές συν- πίσω την ανάσα μας και άλλαξε τις ζωές μας. Ήταν η ίδια χρονιά που
θήκες της εποχής. Γεννήθηκα το 1981 και διαγνώστηκα χάσαμε τον Γενικό Γραμματέα μας, Βασίλη Παληό, στον οποίο υποσχέ-
με τη νόσο σε ηλικία 6 μηνών, όταν η Κυστική Ίνωση θηκα πως δεν θα σταματήσω να αγωνίζομαι για όλους τους συνασθε-
θεωρούνταν μια θανατηφόρα ασθένεια και τα περισσό- νείς μου.
τερα παιδιά δεν έφταναν στην ενηλικίωση. Οι γονείς μας
ζούσαν με τον φόβο του αναπόφευκτου. Το 1983 σ’ έναν Σήμερα, ως Πρόεδρος του Συλλόγου, συνεχίζω να ηγούμαι εθελοντι-
κόσμο χωρίς ενημέρωση, χωρίς θεραπείες, χωρίς δομές κά μιας συλλογικής προσπάθειας. Το Διοικητικό Συμβούλιο του Συλλό-
στήριξης, οι γονείς μικρών ασθενών ίδρυσαν τον Σύλ- γου μας αποτελείται αποκλειστικά από εθελοντές ασθενείς και γονείς
λογο, με τη βοήθεια του παιδιάτρου Γεώργιου Αδάμ. Για ασθενών, που παλεύουμε καθημερινά χωρίς καμία χρηματική αμοιβή,
πρώτη φορά δημιουργήθηκε ελπίδα μέσα στο σκοτάδι. με μοναδικό κίνητρο την ελπίδα για ένα καλύτερο αύριο. Στόχος μας
Μεγαλώνοντας κατάλαβα κάτι απλό, αλλά σκληρό: αν είναι κάθε ασθενής να έχει τη στήριξη και τις θεραπείες που του αξί-
δεν παλέψουμε εμείς οι ίδιοι, τίποτα δεν θα αλλάξει. ζουν. Παράλληλα εκπροσωπώ τους Έλληνες ασθενείς σε ευρωπαϊκούς
Η οικογένεια μου και ο πατέρας μου, ως ιδρυτικό μέλος φορείς, ως Μέλος ΔΣ του EURORDIS- Rare Disease Europe, και είμαι
του Συλλόγου, με έκαναν να νιώσω από νωρίς πως η EUPATI Fellow– Πιστοποιημένη Εκπρόσωπος Ασθενών από την Ευρω-
μάχη αυτή ήταν και δική μου μάχη. Αυτή η ευθύνη έγι- παϊκή Ακαδημία Ασθενών.
νε κομμάτι της ταυτότητάς μου. Κατά τη διάρκεια των Αυτό που με κρατάει όρθια είναι η πίστη στη δύναμη της ομάδας, στη
σπουδών μου στην ΑΣΟΕΕ εκλέχθηκα στο Διοικητικό δύναμη του “μαζί”. Γιατί ακόμα και στις πιο δύσκολες στιγμές, όταν
Συμβούλιο του Συλλόγου και αργότερα ανέλαβα ως όλα μοιάζουν αδιέξοδο, υπάρχει ελπίδα. Και όταν ενώνουμε τις φω- >

3/2025 . Health Today 49