Page 52 - #13 Health Today Magazine

ΚΥΣΤΙΚΉ ΙΝΩΣΉ

διευκολύνει σημαντικά την καθημερινότητα των ασθε-
νών μας σε όλη την Ελλάδα. Ευελπιστούμε ότι σύντομα
θα ολοκληρωθούν οι διαδικασίες ώστε όλα συνολικά
τα φάρμακα μας, συμπεριλαμβανομένων και αυτών
που απαιτούν ψυγείο, να αποστέλλονται χωρίς καθυ-
στερήσεις στους ασθενείς μας, ακόμη και στους ανή-
λικους ασθενείς, ώστε να εξαλείψουμε την ταλαιπωρία
που προκαλούν οι μεγάλες αναμονές στα φαρμακεία
του ΕΟΠΥΥ.
Τι είναι ο νεογνικός προληπτικός έλεγχος για την
Κυστική Ίνωση και το Μητρώο Κυστικής Ίνωσης
και ποια η χρησιμότητά τους; Τοιχογραφία: Γενικό Νοσοκομείο Νίκαιας
Πρόκειται για δύο σημαντικά εργαλεία που αλλάζουν
το μέλλον των ασθενών στην Ελλάδα. Η διάγνωση της
νόσου γίνεται εγκαίρως και η φροντίδα των ασθενών μοσχεύσεων πνευμόνων, αύξηση των δωρητών οργάνων, προώθηση
γίνεται πιο στοχευμένα. ερευνών για νέες θεραπείες, ανάπτυξη προγραμμάτων ψυχοκοινωνικής
Συγκεκριμένα το πιλοτικό πρόγραμμα προληπτικού υποστήριξης, αντιμετώπιση των ελλείψεων φαρμάκων, ενημέρωση και
ελέγχου στα νεογνά για την Κυστική Ίνωση ξεκίνησε ευαισθητοποίηση του κοινού. Δεν σταματάμε. Δεν συμβιβαζόμαστε.
το 2023 στην Ελλάδα και διενεργείται δωρεάν από το Όραμά μας ένας κόσμος όπου η Κυστική Ίνωση δεν θα είναι εμπόδιο.
Ινστιτούτο Υγείας Παιδιού σε όλες τις μαιευτικές και Ένας κόσμος όπου κάθε ασθενής θα μπορεί να ζει με ποιότητα, ελευθε-
νεογνολογικές μονάδες της χώρας, τόσο του δημόσιου ρία και “Απεριόριστη Ανάσα”. <
όσο και του ιδιωτικού τομέα. Αυτό σημαίνει ότι κάθε
νεογέννητο βρέφος ελέγχεται από τις πρώτες ημέρες
της ζωής του, ώστε αν διαγνωστεί με τη νόσο, να ξεκι-
νήσει άμεσα θεραπείες, χωρίς να χάνει πολύτιμο χρόνο. «Η Ελλάδα είναι από τις λίγες χώρες που
Παράλληλα, η ύπαρξη του Εθνικού Μητρώου Ασθε-
νών με Κυστική Ίνωση, το οποίο ιδρύθηκε το 2020 και καταφέραμε να εξασφαλίσουμε έγκαιρη
είναι συνδεδεμένο με το Ευρωπαϊκό Μητρώο Κ.Ι.
ECFSPR, συμβάλλει καθοριστικά στη βελτίωση της πρόσβαση στις καινοτόμες θεραπείες.
φροντίδας των ασθενών. Είναι ένα χρήσιμο εργαλείο
που συμβάλλει στην εμβάθυνση της κατανόησης της Το 2020 εν μέσω πανδημίας ο Σύλλογος

νόσου, στη βελτίωση των προτύπων περίθαλψης, στην
παροχή δεδομένων για επιδημιολογική έρευνα και στη μας πίεσε και κατάφερε να ενεργοποιηθεί
πρόγραμμα πρώιμης πρόσβασης στην
διευκόλυνση του σχεδιασμού της δημόσιας υγείας.

Ποιοι είναι οι στόχοι του Συλλόγου για το 2025 επαναστατική τριπλή θεραπεία που “παγώνει
και το μέλλον;
Η Κυστική Ίνωση δεν είναι πια η ασθένεια που ήταν τη νόσο”, πριν την επίσημη έγκριση από τον
κάποτε, αλλά η μάχη μας συνεχίζεται. Ο Σύλλογός μας,
ένας από τους μακροβιότερους συλλόγους ασθενών Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων EMA,
στην Ελλάδα, συμπληρώνει 41 χρόνια δράσης και
συνεχίζει δυναμικά. Το 2025 και τα επόμενα χρόνια σώζοντας ασθενείς που βρίσκονταν σε
βάζουμε τον πήχη ακόμα ψηλότερα: πλήρης ενίσχυ-
ση των Κέντρων Κυστικής Ίνωσης, στήριξη των μετα- κρίσιμη κατάσταση».

Who is who
H Άννα Σπίνου είναι Πρόεδρος Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, μέλος Ομάδας Εργασίας Εθνικού Μητρώου Κυστικής
Ίνωσης και μέλος Δ.Σ. Eurordis- Rare Disease Europe EUPATI fellow European Patients’ Academy.

52 Health Today . 3/2025