Page 17 - #13 Health Today Magazine

μία των κλινικών δοκιμών για τις σπάνιες ασθένειες
και συνεργαζόμαστε με την Ελληνική Ιατρική Εταιρεία
για τις Ηπατικές Παθήσεις, στηρίζοντας τη δημιουργία
του πρώτου εθνικού μητρώου αυτοάνοσων ηπατικών
παθήσεων στην Ελλάδα, το οποίο θα μας δώσει πολύ-
τιμα δεδομένα για να μπορούν όλοι οι εμπλεκόμενοι
φορείς να πάρουν τις πληροφορίες και τις αποφάσεις
που απαιτούνται. Επιπλέον, επενδύουμε ακόμα στην
έρευνα που στοχεύει στα θεραπευτικά κενά και από
άλλες σπάνιες ηπατικές παθήσεις, όπως η Πρωτοπαθής
Σκληρυντική Χολαγγειίτιδα (PSC) και η Ατρησία Χολη-
φόρων (BA).

Η ευαισθητοποίηση και η εκπαίδευση όλων των
εμπλεκόμενων μερών σχετικά με τις σπάνιες
νόσους κατά πόσο προωθείται από την εται-
ρεία; Και με ποιο τρόπο;
Η ευαισθητοποίηση είναι ζωτικής σημασίας, καθώς
για τους ασθενείς η διαγνωστική διαδρομή είναι συχνά
μακρά και απαιτητική, ενώ οι διαθέσιμες πληροφορί-
ες και η υποστήριξη είναι περιορισμένες. Ως εταιρεία,
στηρίζουμε διεθνείς ενημερωτικές πρωτοβουλίες,
όπως η Ημέρα ευαισθητοποίησης PFIC, το Δίκτυο PFIC,
το Ίδρυμα PBC και ο Μήνας Ευαισθητοποίησης PBC, συ-
νεργαζόμενοι με επαγγελματίες υγείας, οργανώσεις και
κοινότητες ασθενών. Μέσω αυτών των πρωτοβουλιών,
συμβάλλουμε στην αύξηση της ευαισθητοποίησης
σχετικά με αυτές τις σπάνιες ασθένειες, υποβοηθώντας
την έγκαιρη διάγνωση και τη γεφύρωση του χάσματος
μεταξύ των εμπλεκόμενων φορέων. Είναι ουσιώδες οι
ασθενείς και οι οικογένειές τους να είναι καλά ενημε-
ρωμένοι, ώστε να μπορούν να υποστηρίξουν ενεργά τη
διαχείριση της πάθησής τους. <

Στην IPSEN, είμαστε αφοσιωμένοι
στην ανάπτυξη νέων, θεραπευτικών
επιλογών για άτομα που ζουν με σπά-
νιες ηπατικές νόσους και στην εξα-
σφάλιση ότι αυτές οι θεραπείες φτά-
νουν στα σωστά άτομα, το ταχύτερο
δυνατό.

3/2025 . Health Today 17