Mία νέα ενημερωτική ιστοσελίδα http://www.miposeinaihcm.gr με επιστημονικά τεκμηριωμένες πληροφορίες για την υπερτροφική μυοκαρδιοπάθεια -μια νόσο με υποδιάγνωση στην Ελλάδα- είναι τώρα διαθέσιμη για την ενημέρωση του ευρέος κοινού.
Η ιστοσελίδα δημιουργήθηκε με πρωτοβουλία της Bristol Myers Squibb (BMS), παγκόσμιας βιοφαρμακευτικής εταιρείας, με στόχο την ενημέρωση μεταξύ άλλων και των ασθενών αλλά και των οικείων τους, την κατανόηση της νόσου και την κινητοποίησή τους για την έγκαιρη αναζήτηση συμβουλής από εξειδικευμένο ιατρό, ο οποίος είναι ο αρμόδιος να προβεί σε ακριβή διάγνωση και να προτείνει τις κατάλληλες επιλογές διαχείρισης της νόσου.
Τι είναι η υπερτροφική μυοκαρδιοπάθεια;
Η υπερτροφική μυοκαρδιοπάθεια χαρακτηρίζεται από την υπερβολική πάχυνση του μυοκαρδίου, η οποία επηρεάζει τη λειτουργία της καρδιάς. Στις περισσότερες περιπτώσεις είναι κληρονομική και προκαλείται από μεταλλάξεις σε γονίδια που εμπλέκονται στη λειτουργία του μυϊκού ιστού της καρδιάς.
Ποια είναι τα συμπτώματα;
Η νόσος μπορεί να διαγνωστεί τόσο σε ενήλικες όσο και σε παιδιά και συχνά μπορεί να παραμείνει ασυμπτωματική για μεγάλο χρονικό διάστημα. Ωστόσο, μπορεί να προκαλέσει συμπτώματα, όπως δύσπνοια, πόνο στο στήθος, αίσθημα παλμών, ζάλη, απώλεια αισθήσεων ή ακόμα και αιφνίδιο καρδιακό θάνατο. Ο έγκαιρος εντοπισμός παθογόνων μεταλλάξεων μπορεί να οδηγήσει σε «σπάσιμο» της αλυσίδας της κληρονομικότητας και μετάδοσης στην επόμενη γενιά.
Γιατί στην Ελλάδα είναι υποδιαγνωσμένη η νόσος;
Στην Ελλάδα, η υπερτροφική μυοκαρδιοπάθεια είναι υποδιαγνωσμένη και η πρόσβαση σε γενετικό έλεγχο παραμένει δύσκολη ενώ υψηλό κόστος των γενετικών εξετάσεων που δεν καλύπτεται από τα δημόσια ασφαλιστικά ταμεία, αποτρέπει τους ασθενείς να προχωρήσουν στον έλεγχο.
Η ενημερωτική ιστοσελίδα www.miposeinaihcm.gr παρέχει έγκυρη πληροφόρηση, ενθαρρύνοντας τους ασθενείς να επισκεφθούν έναν εξειδικευμένο ιατρό. Επίσης παρέχει πληροφόρηση για τους τρόπους διάγνωσης, τα συμπτώματα, τους παράγοντες κινδύνου, τις δυνατότητες διαχείρισης και υποστήριξης των ασθενών με υπερτροφική μυοκαρδιοπάθεια και των οικογενειών τους.
Στην ιστοσελίδα ακόμα ο επισκέπτης μπορεί να αναζητήσει απαντήσεις σε συχνές απορίες, πρακτικές συμβουλές για την καθημερινή ζωή και την υιοθέτηση ενός καλύτερου τρόπου ζωής, να παρακολουθήσει ιστορίες ασθενών, να ανακατευθυνθεί, για περισσότερες πληροφορίες, σε σχετικούς συνδέσμους παγκόσμιων Οργανισμών.