Η Άννα Σπίνου, ως Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, ηγείται εθελοντικά μιας συλλογικής προσπάθειας που ως κύριο στόχο έχει κάθε ασθενής με Κυστική Ίνωση να έχει τη στήριξη και τις θεραπείες που του αξίζουν. Παράλληλα εκπροσωπεί τους Έλληνες ασθενείς σε ευρωπαϊκούς φορείς, ως Μέλος ΔΣ του EURORDIS- Rare Disease Europe, και είμαι EUPATI Fellow– Πιστοποιημένη Εκπρόσωπος Ασθενών από την Ευρωπαϊκή Ακαδημία Ασθενών και μας ενημερώνει για όλες τις θετικές αλλαγές που εξασφαλίζουν πλέον μια ζωή με Απεριόριστη Ανάσα στους ασθενείς με Κυστική Ίνωση.
Διαγνώστηκα με τη νόσο σε ηλικία 6 μηνών, όταν η Κυστική Ίνωση θεωρούνταν μια θανατηφόρα ασθένεια και τα περισσότερα παιδιά δεν έφταναν στην ενηλικίωση
Υπενθυμίστε μας πόσοι ασθενείς υπάρχουν στη Ελλάδα με Κυστική Ίνωση και ποιες είναι οι κύριες προκλήσεις που αντιμετωπίζουν σχετικά με την νόσο τους;
Στην Κυστική Ίνωση το πρώτο που χάνουμε είναι οι πνεύμονές μας και αυτό που μας λείπει περισσότερο είναι η ανάσα. Είναι η πιο συχνή κληρονομική νόσος, που επηρεάζει τη ζωή χιλιάδων ανθρώπων παγκοσμίως από τη στιγμή της γέννησής τους. Στην Ελλάδα, πάνω από 850 ασθενείς ζούμε με την Κυστική Ίνωση, ενώ περισσότερο από μισό εκατομμύριο Έλληνες είναι φορείς του γονιδίου, χωρίς συχνά να το γνωρίζουν.
Η καθημερινότητά μας είναι γεμάτη προκλήσεις: πολύωρες καθημερινές θεραπείες, συχνές νοσηλείες, χρόνιες λοιμώξεις. Για τους ασθενείς σε τελικό στάδιο αναπνευστικής ανεπάρκειας, η μεταμόσχευση πνευμόνων είναι η μοναδική λύση επιβίωσης. Πέρα από τις ιατρικές προκλήσεις, υπάρχουν και κοινωνικές, οικονομικές και ψυχολογικές δυσκολίες. Η ανάγκη για εξειδικευμένη φροντίδα, η οικονομική επιβάρυνση, η ελλιπής ενημέρωση της κοινωνίας, παραμένουν. Η Κυστική Ίνωση είναι μια πολυδιάστατη πρόκληση, αλλά έχουμε πλέον περισσότερα μέσα από ποτέ για να την αντιμετωπίσουμε.
Γιατί τα πράγματα είναι καλύτερα για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση σήμερα σε σχέση με το παρελθόν;
Η Κυστική Ίνωση έχει αλλάξει πρόσωπο. Χάρη στις καινοτόμες θεραπείες CFTR Modulators που δρουν στα αίτια της νόσου, οι ασθενείς ζούμε περισσότερο και με καλύτερη ποιότητα ζωής. Σήμερα, το 50% των ασθενών είναι ενήλικες, κάτι που πριν λίγα χρόνια ήταν αδιανόητο. Είναι πραγματικά συγκλονιστικό να βλέπει κανείς πώς οι ασθενείς που κάποτε παλεύαμε να επιβιώσουμε ως παιδιά, σήμερα μεγαλώνουμε, σπουδάζουμε, εργαζόμαστε, ερωτευόμαστε και σε κάποιες περιπτώσεις δημιουργούμε οικογένεια. Ταυτόχρονα η μεταμόσχευση πνευμόνων προσφέρει μια λύση επιβίωσης στα πιο δύσκολα περιστατικά των ασθενών που βρίσκονται σε αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου. Παρά το γεγονός ότι ένας μικρός αριθμός ασθενών με σπάνιες μεταλλάξεις δεν έχουν ακόμη θεραπεία, η έρευνα για νέες θεραπείες τρέχει με γρήγορους ρυθμούς, γεμίζοντάς μας ελπίδα και ευθύνη να συνεχίσουμε τον αγώνα μας για μια ζωή με “Απεριόριστη Ανάσα”. Η Κυστική Ίνωση δεν έχει εξαλειφθεί, αλλά δεν είναι πλέον και το αδιέξοδο που ήταν κάποτε.
Η Κυστική Ίνωση έχει αλλάξει πρόσωπο. Χάρη στις καινοτόμες θεραπείες CFTR Modulators που δρουν στα αίτια της νόσου, οι ασθενείς ζούμε περισσότερο και με καλύτερη ποιότητα ζωής. Σήμερα, το 50% των ασθενών είναι ενήλικες, κάτι που πριν λίγα χρόνια ήταν αδιανόητο
Περιγράψτε μας πώς φτάσατε να είστε σήμερα Πρόεδρος του συλλόγου ασθενών;
Η εμπλοκή μου στον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης δεν ήταν απλώς μια επιλογή. Ήταν μια ανάγκη. Μια ανάγκη που γεννήθηκε μέσα από τις σκληρές συνθήκες της εποχής. Γεννήθηκα το 1981 και διαγνώστηκα με τη νόσο σε ηλικία 6 μηνών, όταν η Κυστική Ίνωση θεωρούνταν μια θανατηφόρα ασθένεια και τα περισσότερα παιδιά δεν έφταναν στην ενηλικίωση.
Οι γονείς μας ζούσαν με τον φόβο του αναπόφευκτου. Το 1983 σ’ έναν κόσμο χωρίς ενημέρωση, χωρίς θεραπείες, χωρίς δομές στήριξης, οι γονείς μικρών ασθενών ίδρυσαν τον Σύλλογο, με τη βοήθεια του παιδιάτρου Γεώργιου Αδάμ. Για πρώτη φορά δημιουργήθηκε ελπίδα μέσα στο σκοτάδι.
Μεγαλώνοντας κατάλαβα κάτι απλό, αλλά σκληρό: αν δεν παλέψουμε εμείς οι ίδιοι, τίποτα δεν θα αλλάξει. Η οικογένεια μου και ο πατέρας μου, ως ιδρυτικό μέλος του Συλλόγου, με έκαναν να νιώσω από νωρίς πως η μάχη αυτή ήταν και δική μου μάχη. Αυτή η ευθύνη έγινε κομμάτι της ταυτότητάς μου. Κατά τη διάρκεια των σπουδών μου στην ΑΣΟΕΕ εκλέχθηκα στο Διοικητικό Συμβούλιο του Συλλόγου και αργότερα ανέλαβα ως Γενική Γραμματέας. Το 2018 εκλέχθηκα ως Πρόεδρος του Συλλόγου. Ήταν μια στιγμή- ορόσημο για μένα. Αλλά και η πιο δύσκολη περίοδος της ζωής μου.
Τότε βρισκόμουν σε αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου και ζούσα εξαρτημένη από 24ωρη παροχή οξυγόνου. Δεν μπορούσα να ντυθώ μόνη μου, να δέσω τα κορδόνια μου. Όμως δεν σταμάτησα. Παρά τις αντιξοότητες, συνέχισα με όλες μου τις δυνάμεις να αγωνίζομαι. Και το 2020, εν μέσω πανδημίας, ήρθε η μεγάλη νίκη: εξασφαλίσαμε στην Ελλάδα την πρώιμη πρόσβαση στην επαναστατική τριπλή θεραπεία που “παγώνει” τη νόσο. Μια θεραπεία που μας χάρισε πίσω την ανάσα μας και άλλαξε τις ζωές μας. Ήταν η ίδια χρονιά που χάσαμε τον Γενικό Γραμματέα μας, Βασίλη Παληό, στον οποίο υποσχέθηκα πως δεν θα σταματήσω να αγωνίζομαι για όλους τους συνασθενείς μου.
Σήμερα, ως Πρόεδρος του Συλλόγου, συνεχίζω να ηγούμαι εθελοντικά μιας συλλογικής προσπάθειας. Το Διοικητικό Συμβούλιο του Συλλόγου μας αποτελείται αποκλειστικά από εθελοντές ασθενείς και γονείς ασθενών, που παλεύουμε καθημερινά χωρίς καμία χρηματική αμοιβή, με μοναδικό κίνητρο την ελπίδα για ένα καλύτερο αύριο. Στόχος μας είναι κάθε ασθενής να έχει τη στήριξη και τις θεραπείες που του αξίζουν. Παράλληλα εκπροσωπώ τους Έλληνες ασθενείς σε ευρωπαϊκούς φορείς, ως Μέλος ΔΣ του EURORDIS- Rare Disease Europe, και είμαι EUPATI Fellow– Πιστοποιημένη Εκπρόσωπος Ασθενών από την Ευρωπαϊκή Ακαδημία Ασθενών.
Αυτό που με κρατάει όρθια είναι η πίστη στη δύναμη της ομάδας, στη δύναμη του “μαζί”. Γιατί ακόμα και στις πιο δύσκολες στιγμές, όταν όλα μοιάζουν αδιέξοδο, υπάρχει ελπίδα. Και όταν ενώνουμε τις φωνές και τις δυνάμεις μας, μπορούμε να μετατρέψουμε αυτή την ελπίδα σε πράξη, σε αλλαγή, σε δράση για ζωή. Ο αγώνας αυτός δεν τελειώνει. Όσο υπάρχει ανάγκη, όσο υπάρχει έστω και ένας ασθενής που περιμένει, εγώ θα συνεχίζω. Με όλες μου τις δυνάμεις. Μέχρι την τελευταία μου ανάσα.
Ποια είναι τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση και στα οποία ο σύλλογος ασθενών δίνει λύση;
Παρ’ όλο που η η νόσος έχει βελτιωθεί πολύ, τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς συνεχίζουν να υπάρχουν και ο Σύλλογος μας είναι εδώ για να δίνει λύσεις.
- Ενίσχυση Κέντρων Κυστικής Ίνωσης: Στην Ελλάδα υπάρχουν μόνο δύο εξειδικευμένα Κέντρα Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων, στο Σισμανόγλειο στην Αθήνα και στο Παπανικολάου στη Θεσσαλονίκη. Καθώς ο αριθμός των ενήλικων ασθενών ολοένα και αυξάνεται, διεκδικούμε ενίσχυση με πνευμονολόγους, εξοπλισμό και διεπιστημονικές ομάδες, για την παροχή της εξειδικευμένης φροντίδας που έχουν ανάγκη οι ασθενείς μας.
- Πρόσβαση σε θεραπείες & φάρμακα: Η Ελλάδα είναι μία από τις χώρες που παρέχουν πλήρη πρόσβαση στις καινοτόμες θεραπείες CFTR Modulators που “παγώνουν” τη νόσο. Παρόλα αυτά, ελλείψεις φαρμάκων, όπως τα παγκρεατικά ένζυμα, που είναι απαραίτητα καθημερινά για την πέψη της τροφής μας, επηρεάζουν τους ασθενείς μας όχι μόνο στην Ελλάδα, αλλά και σε πανευρωπαϊκό επίπεδο. Σε συνεργασία με τους ευρωπαϊκούς οργανισμούς CF Europe, EURORDIS- Rare Diseases Europe, αλλά και τους αρμόδιους φορείς στην Ελλάδα, όπως ΕΟΦ, ΕΟΠΥΥ, ΠΕΦΝΙ, εργαζόμαστε για την εξεύρεση λύσεων και την αντιμετώπιση αυτής της κατάστασης. Παράλληλα συνεργαζόμαστε με τον ΕΟΠΥΥ, ώστε να προστεθούν στην κατ’ οίκον αποστολή και οι θεραπείες της Κυστικής Ίνωσης που απαιτούν ψυγείο.
- Μεταμόσχευση Πνευμόνων & δωρεά οργάνων: Το 2014 χάρη στο διακρατικό σύμφωνο μεταμόσχευσης πνευμόνων μεταξύ Ελλάδας και Αυστρίας, καταφέραμε μέσα σε μια πενταετία να σωθούν πάνω από 40 ασθενείς, που μεταμοσχεύτηκαν στη Βιέννη, καθώς μέχρι τότε στην Ελλάδα δεν υπήρχε η δυνατότητα μεταμόσχευσης πνεύμονα. Το 2020 ξεκίνησε το Εθνικό Πρόγραμμα Μεταμοσχεύσεων Πνεύμονα στη χώρα μας, το οποίο έχει σημειώσει αρκετές επιτυχίες. Όμως η δωρεά οργάνων στην Ελλάδα είναι ακόμα χαμηλή. Η πρόσφατη απώλεια της 17χρονης ασθενούς μας Μαριάννας υπενθυμίζει σε όλους μας τη ζωτική σημασία της δωρεάς οργάνων. Με την καμπάνια μας “Be a Life Donor”, βραβευμένη δύο φορές στα Healthcare Awards το 2021 και το 2024, παλεύουμε να αλλάξουμε αυτή την πραγματικότητα και να ευαισθητοποιήσουμε την κοινωνία για τη δωρεά οργάνων.
- Ψυχοκοινωνική Υποστήριξη: Τα προβλήματα ψυχοκοινωνικής φύσεως παραμένουν σημαντικά για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους. Ο Σύλλογος είναι δίπλα στην κοινότητα μας. Τα τελευταία χρόνια έχουμε αναπτύξει το πρόγραμμα “Απεριόριστη Ανάσα”, που παρέχει δωρεάν, μεταξύ άλλων, ψυχοθεραπευτικές ομάδες για ασθενείς & φροντιστές, αναπνευστικό εξοπλισμό (σπιρόμετρα, νεφελοποιητές, οξυγόνο), διαδικτυακό οδηγό παροχών & δικαιωμάτων. Πέρυσι εκδώσαμε και το πρώτο παιδικό βιβλίο για την Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα με τίτλο “Μυστική Αποστολή: Κυστική Ίνωση”, που έχει μεγάλη επιτυχία, ενώ σύντομα θα ξεκινήσουμε ένα δωρεάν διαδικτυακό πρόγραμμα άσκησης για ασθενείς σε όλη την Ελλάδα. Ο στόχος μας είναι ξεκάθαρος: να ζήσουμε με Απεριόριστη Ανάσα.
Η Ελλάδα είναι από τις λίγες χώρες που καταφέραμε να εξασφαλίσουμε έγκαιρη πρόσβαση στις καινοτόμες θεραπείες πριν την επίσημη έγκρισή τους από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων EMA. Το 2020 εν μέσω πανδημίας ο Σύλλογος μας πίεσε και κατάφερε να ενεργοποιηθεί πρόγραμμα πρώιμης πρόσβασης στην επαναστατική τριπλή θεραπεία που “παγώνει τη νόσο”, σώζοντας ασθενείς που βρίσκονταν σε κρίσιμη κατάσταση
Τι είδους καθοδήγηση παρέχετε στους ασθενείς σχετικά με τις νέες θεραπείες που υπάρχουν για την Κυστική Ίνωση; Είναι καλά ενημερωμένοι οι ασθενείς σχετικά με τις νέες αυτές θεραπείες, σε τι βαθμό καλύπτει ο σύλλογος τα κενά ενημέρωσης;
Ο Σύλλογος μας διαδραματίζει κεντρικό ρόλο στην ενημέρωση και υποστήριξη της κοινότητας σχετικά με όλα τα σημαντικά ζητήματα που αφορούν τους ασθενείς. Παρέχουμε αναλυτική πληροφόρηση και καθοδήγηση για κάθε ζήτημα μέσω μηνιαίων διαδικτυακών συναντήσεων υποστήριξης της κοινότητας- coffee breaks. Επίσης μέσα από την τηλεφωνική Γραμμή Βοήθειας 2110-137700 οι ασθενείς και οι οικογένειές τους μπορούν να βρουν υποστήριξη και καθοδήγηση, ενώ ταυτόχρονα και το ευρύ κοινό μπορεί να πληροφορηθεί για τη νόσο, την πρόληψή της, τη δωρεά οργάνων.
Είμαστε σε στενή συνεργασία με την Επιστημονική Επιτροπή μας, ώστε οι πληροφορίες που παρέχουμε να είναι έγκυρες, επικαιροποιημένες και ακριβείς. Παρ’ όλο που το επίπεδο ενημέρωσης της κοινότητάς μας έχει βελτιωθεί σημαντικά, υπάρχουν ακόμη κενά, ειδικά σε περιοχές εκτός των μεγάλων αστικών κέντρων. Ο Σύλλογος συνεχίζει να εργάζεται συστηματικά για την κάλυψη αυτών των κενών.
Υπάρχουν προβλήματα σχετικά με την πρόσβαση των ασθενών στις θεραπείες αυτές; Διευκολύνει ο σύλλογος την πρόσβαση των ασθενών σε αυτές;
Η ισότιμη και έγκαιρη πρόσβαση στις θεραπείες δεν είναι πολυτέλεια, είναι ζήτημα ζωής. Μέσα από τις παρεμβάσεις μας προς την Πολιτεία και τη συνεργασία μας με εθνικούς φορείς και διεθνείς οργανισμούς, διασφαλίζουμε ότι οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση στη χώρα μας έχουν πρόσβαση στις πιο σύγχρονες θεραπείες.
Η Ελλάδα είναι από τις λίγες χώρες που καταφέραμε να εξασφαλίσουμε έγκαιρη πρόσβαση στις καινοτόμες θεραπείες πριν την επίσημη έγκρισή τους από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων EMA. Το 2020 εν μέσω πανδημίας ο Σύλλογος μας πίεσε και κατάφερε να ενεργοποιηθεί πρόγραμμα πρώιμης πρόσβασης στην επαναστατική θεραπεία που “παγώνει τη νόσο”, σώζοντας τις ζωές των ασθενών που βρίσκονταν σε κρίσιμη κατάσταση. Ταυτόχρονα εξασφαλίσαμε την υπογραφή συμφωνίας αποζημίωσης των θεραπειών, έτσι ώστε να έχουν ισότιμη πρόσβαση όλοι οι επιλέξιμοι ασθενείς στη χώρα μας. Επιπλέον, στη χώρα μας ασθενείς με σπάνιες μεταλλάξεις έχουν πρόσβαση στις καινοτόμες θεραπείες, κάτι που σε αρκετές ευρωπαϊκές χώρες δεν είναι εφικτό.
Ένα ακόμη σημαντικό βήμα είναι η κατ’ οίκον αποστολή των καινοτόμων θεραπειών αυτών από τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ, που ξεκίνησε να εφαρμόζεται πιλοτικά αρχικά στην Κυστική Ίνωση. Το πρόγραμμα αυτό έχει ξεκινήσει εδώ και μερικούς μήνες και ήδη διευκολύνει σημαντικά την καθημερινότητα των ασθενών μας σε όλη την Ελλάδα. Ευελπιστούμε ότι σύντομα θα ολοκληρωθούν οι διαδικασίες ώστε όλα συνολικά τα φάρμακα μας, συμπεριλαμβανομένων και αυτών που απαιτούν ψυγείο, να αποστέλλονται χωρίς καθυστερήσεις στους ασθενείς μας, ακόμη και στους ανήλικους ασθενείς, ώστε να εξαλείψουμε την ταλαιπωρία που προκαλούν οι μεγάλες αναμονές στα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ.
Τι είναι ο νεογνικός προληπτικός έλεγχος για την Κυστική Ίνωση και το Μητρώο Κυστικής Ίνωσης και ποια η χρησιμότητά τους;
Πρόκειται για δύο σημαντικά εργαλεία που αλλάζουν το μέλλον των ασθενών στην Ελλάδα. Η διάγνωση της νόσου γίνεται εγκαίρως και η φροντίδα των ασθενών γίνεται πιο στοχευμένα.
Συγκεκριμένα το πιλοτικό πρόγραμμα προληπτικού ελέγχου στα νεογνά για την Κυστική Ίνωση ξεκίνησε το 2023 στην Ελλάδα και διενεργείται δωρεάν από το Ινστιτούτο Υγείας Παιδιού σε όλες τις μαιευτικές και νεογνολογικές μονάδες της χώρας, τόσο του δημόσιου όσο και του ιδιωτικού τομέα. Αυτό σημαίνει ότι κάθε νεογέννητο βρέφος ελέγχεται από τις πρώτες ημέρες της ζωής του, ώστε αν διαγνωστεί με τη νόσο, να ξεκινήσει άμεσα θεραπείες, χωρίς να χάνει πολύτιμο χρόνο.
Παράλληλα, η ύπαρξη του Εθνικού Μητρώου Ασθενών με Κυστική Ίνωση, το οποίο ιδρύθηκε το 2020 και είναι συνδεδεμένο με το Ευρωπαϊκό Μητρώο Κ.Ι. ECFSPR, συμβάλλει καθοριστικά στη βελτίωση της φροντίδας των ασθενών. Είναι ένα χρήσιμο εργαλείο που συμβάλλει στην εμβάθυνση της κατανόησης της νόσου, στη βελτίωση των προτύπων περίθαλψης, στην παροχή δεδομένων για επιδημιολογική έρευνα και στη διευκόλυνση του σχεδιασμού της δημόσιας υγείας.
Ποιοι είναι οι στόχοι του Συλλόγου για το 2025 και το μέλλον;
Η Κυστική Ίνωση δεν είναι πια η ασθένεια που ήταν κάποτε, αλλά η μάχη μας συνεχίζεται. Ο Σύλλογός μας, ένας από τους μακροβιότερους συλλόγους ασθενών στην Ελλάδα, συμπληρώνει 41 χρόνια δράσης και συνεχίζει δυναμικά. Το 2025 και τα επόμενα χρόνια βάζουμε τον πήχη ακόμα ψηλότερα: πλήρης ενίσχυση των Κέντρων Κυστικής Ίνωσης, στήριξη των μεταμοσχεύσεων πνευμόνων, αύξηση των δωρητών οργάνων, προώθηση ερευνών για νέες θεραπείες, ανάπτυξη προγραμμάτων ψυχοκοινωνικής υποστήριξης, αντιμετώπιση των ελλείψεων φαρμάκων, ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού. Δεν σταματάμε. Δεν συμβιβαζόμαστε. Όραμά μας ένας κόσμος όπου η Κυστική Ίνωση δεν θα είναι εμπόδιο. Ένας κόσμος όπου κάθε ασθενής θα μπορεί να ζει με ποιότητα, ελευθερία και “Απεριόριστη Ανάσα”.
H Άννα Σπίνου είναι Πρόεδρος Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης μέλος Ομάδας Εργασίας Εθνικού Μητρώου Κυστικής Ίνωσης και μέλος Δ.Σ. Eurordis- Rare Disease Europe EUPATI fellow European Patients’ Academy.
Πηγή: ΠΕΡΙΟΔΙΚΟ HEALTH TODAY MAGAZINE
