Η Αστική Μη Κερδοσκοπική Εταιρεία ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ ιδρύθηκε το 2015, αποκλειστικά από γονείς παιδιών με καρκίνο, με διπλό στόχο: αφενός να καλύψει το τεράστιο κενό ενημέρωσης του κοινού για τον καρκίνο της παιδικής και εφηβικής ηλικίας και αφετέρου να υποστηρίξει έμπρακτα τις οικογένειες που βρίσκονται αντιμέτωπες με την ασθένεια. Η Μένια Κουκουγιάννη, Συνιδρύτρια της ΑΜΚΕ ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ μοιράζεται μαζί μας το όραμα και τις υπηρεσίες που προσφέρουν πανελλαδικά.
Είναι σημαντική η αποζημίωση της διατήρησης της γονιμότητας σε ενήλικες που νόσησαν στην παιδική τους ηλικία, και που ως μακροχρόνια επίπτωση των θεραπειών τους επηρεάζεται το ηλικιακό φάσμα της γονιμότητας τους. Η αποζημίωση της συντήρησης ωαρίων σπερματοζωαρίων στην ενήλικη ζωή αυτών των παιδιών είναι ένα αίτημα μας!
Να ξεκινήσουμε με την ερώτηση ποιο είναι το κύριο όραμα των ιδρυτών του ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ;
Έχουμε ένα όραμα ζωής: κάθε παιδί που νοσεί με καρκίνο να γίνεται καλά!
Να βρεθούν νέες θεραπείες και να γίνουν καλύτερες οι θεραπείες που ήδη υπάρχουν, ώστε να θεραπεύονται όλα τα παιδιά και οι έφηβοι που νοσούν με καρκίνο, αποκτώντας και πάλι την ζωή τους.
Και θα το καταφέρουμε αυτό, φέρνοντας κοντά τους ανθρώπους που πιστεύουν στο όραμά μας, υποστηρίζοντας την επιστημονική έρευνα, επενδύοντας στην συνεργασία, ξεπερνώντας μαζί τα εμπόδια.
Το ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ, πιστό στην δέσμευση του να στηρίζει τους επιβιώσαντες του καρκίνου παιδικής και εφηβικής ηλικίας και τις οικογένειες τους εγκαινίασε για πρώτη φορά στην Ελλάδα, Μονάδα Ολοκληρωμένης Ψυχοκοινωνικής Υποστήριξης για τα παιδιά, τους εφήβους και τους νεαρούς ενήλικες που νόσησαν με καρκίνο και έχουν ολοκληρώσει την θεραπεία τους, και τις οικογένειες τους, με την επωνυμία «ΨΥΧΗ ΜΟΥ».
Ποιες είναι οι υπηρεσίες που προσφέρετε;
Η υπηρεσίες που προσφέρει το ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ πανελλαδικά είναι Ομάδες Συμβουλευτικής Γονέων Παιδιών και Εφήβων που νόσησαν με καρκίνο, Ομάδες Ψυχοθεραπείας Γονέων Παιδιών και Εφήβων που νόσησαν με καρκίνο και ατομικές Συνεδρίες, Ομάδες Ενημέρωσης για θέματα επιβίωσης παιδιών και εφήβων που νόσησαν με καρκίνο, Ομάδες κοινωνικής αλληλεπίδρασης για παιδιά και εφήβους μετά το τέλος της θεραπείας του καρκίνου, Ομάδες Αλληλοϋποστήριξης και Ενδυνάμωσης Εφήβων και Νεαρών Ενηλίκων, Ομάδες Αλληλοϋποστήριξης (parent2parent support) Γονέων της παιδογκολογικής κοινότητας, Ομάδα Πενθούντων, ειδικές συναντήσεις με παιδαγωγούς γενικής και ειδικής αγωγής και Κοινωνική Υπηρεσίας.
Το δίκτυο μας αποτελείται από 6 ψυχολόγους, 1 κοινωνική λειτουργό, 1 παιδιάτρο, 1 παιδιατρική νοσηλεύτρια και μια ομάδα επαγγελματιών υγείας διαφορετικών ειδικοτήτων που απαιτούνται για την βελτίωση της ποιότητας ζωής των παιδιών και εφήβων που νόσησαν με καρκίνο και έχουν ολοκληρώσει τις θεραπείες τους (αναπτυξιολόγος, γυναικολόγος, ειδική παιδαγωγός, κ.α).
Στην ΑΜΚΕ ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ απευθύνονται κυρίως γονείς με παιδιά που έχουν νοσήσει από καρκίνο ή και τα ίδια τα παιδιά κατά την εφηβική τους ηλικία ή μετά την ενηλικίωσή τους;
Απευθύνονται κυρίως οι γονείς και νεαροί ενήλικες που νόσησαν με καρκίνο στην παιδική τους ηλικίας. Οι νεαροί ενήλικες χειρίζονται οι ίδιοι πλέον τις αποφάσεις για την υγεία τους και αναζητούν μόνοι τους και πληροφορίες αλλά και λύσεις σε προβλήματα που τυχόν αντιμετωπίζουν. Οι έφηβοι είναι ένας πιο ιδιαίτερος πληθυσμός… που θέλει να μαθαίνει αλλά αποφεύγει να κάνει ερωτήσεις. Λόγω ηλικίας αλλά και προστασίας αυτών των παιδιών και των εφήβων, η πρώτη μας επικοινωνία είναι με τους γονείς.
Δέχεστε ερωτήσεις και παρέχετε καθοδήγηση σε ότι αφορά τις θεραπείες που υπάρχουν λύνοντας θέματα που πιθανόν δυσκολεύουν την πρόσβαση των ασθενών σε αυτές;
Συμμετέχοντας σε Ευρωπαϊκούς φορείς για θέματα υγείας, από σχεδόν την ίδρυση μας, έχουμε πρόσβαση σε αρκετές πληροφορίες και συνδέσεις εντός και εκτός της χώρας μας. Είναι υποχρέωση μας να μοιραζόμαστε την γνώση, αλλά και με απόλυτη συνείδηση ότι ο κατεξοχήν αρμόδιος να εισηγηθεί την κατάλληλη θεραπεία είναι το επιστημονικό προσωπικό, οι παιδίατροι αιματολόγοι ογκολόγοι και οι ομάδες τους, που στην χώρα μας είναι και άρτια καταρτισμένοι και καλά ενημερωμένοι αλλά και πάντα διαθέσιμοι για συνεργασία με τους ασθενείς και τους εκπροσώπους τους.
Δίνεται πληροφορίες και καθοδήγηση σε ότι αφορά την προστασία της γονιμότητας των ασθενών;
Τα τελευταία χρόνια και στη χώρα μας το θέμα της γονιμότητας των μικρών ασθενών μας αντιμετωπίζεται με επιτυχία. Για εμάς, σημαντική είναι η ενημέρωση των γονέων για την διατήρηση της γονιμότητας των παιδιών που διαγνώστηκαν με καρκίνο και η ευαισθητοποίηση της πολιτείας ώστε να παρέχει περισσότερα εργαλεία στους ιατρούς για την διατήρηση της γονιμότητας σε αγόρια και κορίτσια, ανεξάρτητα ηλικίας. Είναι σημαντική επίσης η αποζημίωση της διατήρησης της γονιμότητας σε ενήλικες που νόσησαν στην παιδική τους ηλικία, και που ως μακροχρόνια επίπτωση των θεραπειών τους επηρεάζεται το ηλικιακό φάσμα της γονιμότητας τους. Η αποζημίωση της συντήρησης ωαρίων σπερματοζωαρίων στην ενήλικη ζωή αυτών των παιδιών είναι ένα αίτημα μας!
Ποιες είναι οι κυριότερες προκλήσεις που αντιμετωπίζει το ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ σήμερα;
Να πείσει το Υπουργείο Υγείας ότι η ψυχική υγεία των σπάνιων παιδιατρικών ασθενών και των οικογενειών τους δεν είναι πολυτέλεια αλλά ανάγκη!
Την δημιουργία Follow Up Κλινικής για την μακροχρόνια ιατρική παρακολούθηση των παιδιών που τελειώνουν τις θεραπείες τους.
Την μετάβαση αυτών των παιδιών και εφήβων στην ενήλικη ιατρική φροντίδα και μακροχρόνια παρακολούθηση.
Την δημιουργία κλινικών για εφήβους και νεαρούς ενήλικες. Δυστυχώς στην χώρα μας, ασθενείς άνω των 17 ετών είναι «αόρατοι»…Νοσηλεύονται σε διάφορα νοσοκομεία στην επικράτεια. Αλλά και οι έφηβοι μέχρι 17 ετών χρειάζονται δικούς τους χώρους στα ογκολογικά νοσοκομεία. Στην χώρα μας οι παιδιατρικές ογκολογικές κλινικές είναι φτιαγμένες κυρίως για παιδιά…έχουν παιδότοπους, παιχνίδια, παιδικές χαρές. Οι έφηβοι, με όλες τις δυσκολίες που έχουν να αντιμετωπίσουν κατά την διάρκεια της θεραπείας τους, δεν έχουν χώρους «αποσυμπιεσής» μέσα στα νοσοκομεία… Ακόμη και οι εθελοντικές δράσεις μέσα στις παιδιατρικές ογκολογικές κλινικές, οι περισσότερες είναι σχεδιασμένες να προσφέρουν σε μικρά παιδιά…
Πηγή: ΠΕΡΙΟΔΙΚΟ HEALTH TODAY MAGAZINE
