Πότε έγινε η διάγνωσή σας με ψωρίαση;
Η διάγνωση με ψωρίαση έγινε πάρα πολύ νωρίς, στην ηλικία των πρώτων τάξεων του δημοτικού σχολείου.
Πότε αποφασίσατε την ίδρυση του συλλόγου ασθενών Καλυψώ;
Το Καλυψώ ιδρύθηκε το 2004 από ομάδα ιατρών που είχαν σαν σκοπό τη βοήθεια των ανθρώπων με ψωρίαση. Έγινα μέλος του Καλυψώ το 2010 και ανέλαβα τη διοίκησή του τον Ιούλιο του 2012. Έκτοτε, όλα τα μέλη των διοικητικών συμβουλίων είναι άνθρωποι με ψωρίαση.
Συστήστε στο κοινό μας τον σύλλογο με λίγα λόγια. Πότε ιδρύθηκε, πόσα μέλη έχει αυτή την στιγμή και ποιες είναι οι κύριες δράσεις του.
Το ‘ΚΑΛΥΨΩ’ είναι Πανελλαδικός Φορέας που έχει ως σκοπό την υποστήριξη των ανθρώπων που πάσχουν από ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα σε όλη την Ελλάδα. Διοικείται από πενταμελές συμβούλιο ανθρώπων με ψωρίαση και συσπειρώνει πλέον των πεντακοσίων μελών πανελλαδικά.
Το Καλυψώ είναι ενταγμένο στα Εθνικά Μητρώα Φορέων Παροχής Υπηρεσιών Κοινωνικής Φροντίδας και Εθελοντικών ΜΗ.ΚΥ.Ο. και είναι μέλος του Παγκόσμιου Οργανισμού World Patients Alliance και ιδρυτικό μέλος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας.
Έμαθα από μία αφίσα για το Καλυψώ, αμέσως έγινα ενεργό μέλος, άρχισα να πηγαίνω στις συναντήσεις, στις ομάδες δημιουργίας και ξαφνικά όλα άλλαξαν. Αυτό που τελικά φαίνεται πως χρόνια ωρίμαζε μέσα μου βρήκε πρόσφορο έδαφος και εκδηλώθηκε. Αποπέταξα φόβους, ενοχές και είδα τη ψωρίαση σαν φίλη. Την αποδέχτηκα, ένοιωσα καλά μαζί της, δεν απέφευγα πλέον συζητήσεις και αναφορές. Της άνοιξα τον εαυτό μου και παράλληλα την άφησα ελεύθερη
Δεδομένου ότι έρευνες επιβεβαιώνουν ότι οι ασθενείς με ψωρίαση έχουν υψηλό ρίσκο κατάθλιψης, εξηγείστε μας γιατί συμβαίνει αυτό;
Πράγματι, οι ασθενείς με ψωρίαση έχουν αυξημένες πιθανότητες να εμφανίσουν κατάθλιψη. Αυτό συμβαίνει γιατί τόσο οι σωματικές ασθένειες, όσο και οι στρεσογόνες καταστάσεις της ζωής, προσωπικές και κοινωνικές, συγκαταλέγονται ανάμεσα στους παράγοντες που προκαλούν κατάθλιψη. Οι δυσκολίες που συνοδεύουν την ψωρίαση, όπως η σχεδόν καθημερινή απαίτηση για φροντίδα σώματος, αλλά και η απομόνωση λόγω του κοινωνικού στίγματος, αποτελούν παράγοντες κινδύνου.
Περιγράψτε μας αν θέλετε ποιες ήταν οι δικές σας πιο απαισιόδοξες στιγμές στο ταξίδι σας με την νόσο και τι ήταν αυτό που σας βοήθησε να διαχεριστείτε την νόσο με περισσότερη αισιοδοξία;
Τα προβλήματα και οι άσχημες στιγμές πολλές. Σαν παιδί, οι προσπάθειες της μητέρας μου να μου εφαρμόσει τις τότε θεραπείες με έβρισκαν αντίθετο, αντιδρούσα, δεν ένοιωθα καθόλου άνετα με τις αλοιφές και το τύλιγμα χεριών και ποδιών με νάιλον σακούλες ώστε οι προσβεβλημένες περιοχές να παραμένουν ζεστές και σε επαφή με τις αλοιφές.
Μεγαλώνοντας τα προβλήματα οφείλονταν κυρίως στο φόβο που είχα για το πως με βλέπουν οι άλλοι. Αποφυγή έκθεσης σώματος. Μακριά μανίκια, όχι σόρτς, ερημικές παραλίες για μπάνιο, αποφυγή κόσμου και φίλων, απομόνωση. Αποφυγή δραστηριοτήτων, συνηθισμένων για άλλους, ‘απαγορευμένες’ για μένα. Δεν βίωσα απόρριψη ή κάποιο άλλο δυσάρεστο συμβάν γιατί πάντα, μα πάντα, η συμπεριφορά μου ήταν απόλυτα κλειστή με αποτέλεσμα να προλαβαίνω πάντα οποιαδήποτε αρνητική κατάσταση αλλά αυτό προϋπόθετε αυτοπεριορισμό, άρνηση, αποφυγή αποδοχής πραγματικότητας.
Κάποια στιγμή, σε ένα ιατρείο ψωρίασης όπου έκανα θεραπείες φωτοθεραπείας, πηγαινοερχόμενος Ναύπλιο, όπου μένω, Αθήνα, έμαθα από μία αφίσα για το Καλυψώ, αμέσως έγινα ενεργό μέλος, άρχισα να πηγαίνω στις συναντήσεις, στις ομάδες δημιουργίας και ξαφνικά όλα άλλαξαν. Αυτό που τελικά φαίνεται πως χρόνια ωρίμαζε μέσα μου βρήκε πρόσφορο έδαφος και εκδηλώθηκε. Αποπέταξα φόβους, ενοχές και είδα τη ψωρίαση σαν φίλη. Την αποδέχτηκα, ένοιωσα καλά μαζί της, δεν απέφευγα πλέον συζητήσεις και αναφορές. Της άνοιξα τον εαυτό μου και παράλληλα την άφησα ελεύθερη.
Ποιοι είναι οι κύριοι άξονες δράσης του Καλυψώ;
Το Πρόγραμμα Ψυχολογικής Υποστήριξης Ανθρώπων με Ψωρίαση, η συνολική ενημέρωση και η διεκδίκηση των δικαιωμάτων των ασθενών.
Η ψυχολογική υποστήριξη παρέχεται δωρεάν στα μέλη του Καλυψώ ενώ παράλληλα παρέχεται ενημέρωση των ασθενών που διευκολύνει την πρόσβαση τους στις νέες θεραπείες.
Η ψυχολογική υποστήριξη παρέχεται δωρεάν στα μέλη του Καλυψώ;
Ναι και υλοποιείται σταθερά, κάθε χρόνο με διάφορες μορφές όπως αναφέρω παρακάτω.
· Διά ζώσης Ομάδες Ψυχικής & Σωματικής Έκφρασης. Οι ομάδες υλοποιούνται, με τη βοήθεια της συντονίστριας του Καλυψώ, στους χώρους των γραφείων του Καλυψώ, στην Αθήνα.
· Διαδικτυακές Ομάδες Υποστήριξης. Οι διαδικτυακές ομάδες σχεδιάστηκαν και υλοποιούνται, με τη βοήθεια της συντονίστριας του Καλυψώ, για όλες τις φίλες και όλους τους φίλους με ψωρίαση, σε όποιο μέρος της Ελλάδας και του εξωτερικού κι αν βρίσκονται.
· Ατομικές συνεδρίες ψυχολογικής υποστήριξης (διά ζώσης, τηλεφωνικές ή και μέσω διαδικτύου).
· Λέσχη Φιλίας Καλυψώ
· Επισκέψεις & ξεναγήσεις πολιτιστικούς χώρους, παρακολούθηση θεατρικών παραστάσεων, ημερήσιες αποδράσεις, ιαματικά λουτρά.
Σήμερα υπάρχουν νέες θεραπείες που εξασφαλίζουν σε πολλές περιπτώσεις πλήρη κάθαρση από τα συμπτώματα της ψωρίασης. Θεωρείτε ότι είναι καλά ενημερωμένοι οι ασθενείς για τις θεραπείες αυτές; Απευθύνονται σε στο σωματείο για καλύτερη ενημέρωση;
Ο ασθενής σήμερα έχει πολλές πηγές πληροφόρησης, κυρίως από το διαδίκτυο. Ωστόσο, θα πρέπει να επιλέγει προσεκτικά τις πηγές καθώς ο χώρος του διαδικτύου είναι τεράστιος και όχι πάντα αξιόπιστος. Έγκυρη πληροφόρηση θα πάρει από τον ειδικό, τον δερματολόγο του, ο οποίος γνωρίζει και τις ιδιαιτερότητες που τον αφορούν σχετικά με τη ψωρίαση.
Στο Σωματείο απευθύνονται για συμβουλές ωστόσο δεν είμαστε γιατροί και επιπλέον η ψωρίαση είναι μια νόσος με ιδιαίτερη μορφή όσον αφορά στην αποτελεσματικότητα μιας θεραπείας. Θεραπεία που έχει πολύ καλά αποτελέσματα στον Α ενδέχεται στον Β να μην έχει ανάλογη δράση, οπότε η συμβολή μας στην ενημέρωση των ασθενών συνίσταται στην υλοποίηση ενημερωτικών ημερίδων και webinars όπου οι ειδικοί αναπτύσσουν το θέμα των νέων θεραπειών.
Συμπερασματικά , η ανάγκη για ενημέρωση είναι συνεχής καθώς η επιστήμη εξελίσσεται όμως δεν θα πρέπει να ξεχνάμε ότι άνθρωποι με ψωρίαση σε πολλές περιπτώσεις δεν είναι επαρκώς ενημερωμένοι επειδή η ψωρίαση είναι μια νόσος πολυπαραγοντική που υποκρύπτει και τον κίνδυνο των συννοσηροτήτων.
Η ενημέρωση περιλαμβάνει και καθοδήγηση των ασθενών για τις νέες θεραπείες για την ψωρίαση και την πρόσβασή τους σε αυτές;
Η καθοδήγηση των ασθενών στις νέες θεραπείες, όπως αναφέρθηκε και προηγουμένως, θεωρούμε πως είναι ευθύνη των δερματολόγων που, ως ειδικοί, θα αξιολογήσουν τη κάθε περίπτωση ασθενούς με ψωρίαση, θα συνεκτιμήσουν τους παράγοντες που τον αφορούν και θα εφαρμόσουν την απαιτούμενη θεραπεία. Ωστόσο, η πρόσβαση σε αυτές είναι ένα θέμα που μπορούμε να συζητήσουμε και να συμβουλεύσουμε.
Πηγή: ΠΕΡΙΟΔΙΚΟ HEALTH TODAY MAGAZINE
