Αφήνοντας πλέον πίσω μας τα χρόνια του φόβου και τρόμου για το AIDS και καθώς έχει ανατείλει πλέον μια εποχή γεμάτη αισιόδοξες επιστημονικές εξελίξεις για τα άτομα που ζουν με HIV (και τους συντρόφους τους), ο Υπεύθυνος Επικοινωνίας του Συλλόγου Οροθετικών Ελλάδος «Θετική Φωνή» μιλά για τις προκλήσεις που συνεχίζουν να υπάρχουν υπερτονίζοντας ότι το σημαντικότερο εμπόδιο στην πρόληψη του ΗΙV εξακολουθεί να είναι το στίγμα και οι προκαταλήψεις.
Οι αντιρετροϊκές θεραπείες που διαθέτουμε πλέον είναι πάρα πολύ αποτελεσματικές. Δεν εκριζώνουν τον ιό από τον οργανισμό, αλλά τον θέτουν υπό πλήρη έλεγχο, με αποτέλεσμα να ελαχιστοποιούνται οι συνέπειές του στο ανοσοποιητικό σύστημα και να μην έχει σημαντικό αντίκτυπο η λοίμωξη στη συνολική υγεία.
Εξηγείστε με λίγα λόγια στους αναγνώστες μας τι ακριβώς είναι η «Θετική Φωνή»;
Η Θετική Φωνή, εκτός από οργάνωση μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα, είναι και ένας σύλλογος ασθενών. Συγκεκριμένα, είναι ο Σύλλογος Οροθετικών Ελλάδας, δηλαδή ο σύλλογος των ατόμων που ζουν με HIV στην Ελλάδα. Παρέχει μια σειρά δωρεάν υπηρεσιών για άτομα που ζουν με HIV, όπως είναι η πληροφόρηση, ενδυνάμωση, συνοδεία στις μονάδες λοιμώξεων στα αρχικά στάδια της διάγνωσης, ψυχολογική υποστήριξη, συμμετοχή σε ομάδες ομοτίμων και διοργάνωση ενημερωτικών συζητήσεων.
Επιπλέον, διεκδικεί θεσμικά την κατοχύρωση σημαντικών δικαιωμάτων τόσο για ανθρώπους που ζουν με HIV όσο και για άλλες ευάλωτες κοινωνικές ομάδες. Με την ίδια φιλοσοφία, παρέχει υπηρεσίες και για άλλες ευάλωτες ομάδες εκτός από τα άτομα που ζουν με HIV: δωρεάν εξετάσεις για HIV και λοιπές σεξουαλικώς μεταδιδόμενες λοιμώξεις και συμβουλευτική για θέματα σεξουαλικής υγείας μέσω του Checkpoint, υπηρεσίες υποστήριξης για τα άτομα που εργάζονται στο σεξ μέσω του Red Umbrella, υπηρεσίες πρόληψης και σεξουαλικής υγείας για πρόσφυγες και μετανάστες μέσω του Ref Checkpoint, και φυσικά, δράσεις στο δρόμο για ενημέρωση, παροχή ειδών πρώτης ανάγκης και προαγωγή της εξέτασης και των ασφαλέστερων πρακτικών σεξ και χρήσης σε αστέγους, χρήστες ψυχοδραστικών ουσιών, Ρομά, πρόσφυγες κτλ.
Είστε υπεύθυνος επικοινωνίας στη Θετική Φωνή. Πώς προέκυψε η συμμετοχή σας στο Σύλλογο;
Ήμουν εθελοντής στη Θετική Φωνή και στο Checkpoint το 2019 και λίγα χρόνια αργότερα, όταν ολοκλήρωσα και τις σπουδές μου, προέκυψε κάπως οργανικά και η έμμισθη μου απασχόληση στο Σύλλογο.
Είχατε εργαστεί ως εθελοντής κάπου αλλού;
Όχι.
Τι σας ενέπνευσε ακριβώς να εργαστείτε ως εθελοντής στη Θετική Φωνή;
Όσο έκανα πρακτική στο Συμβουλευτικό Σταθμό του ΚΕΕΛΠΝΟ για τον HIV, επισκέφτηκα και γνώρισα καλύτερα τη Θετική Φωνή και τα κέντρα εξέτασης Checkpoint. Είχα επισκεφτεί κάποιες φορές και πριν από αυτό το Athens Checkpoint, όπου έκανα εξέταση για HIV και έμαθα πάρα πολλά πράγματα για θέματα σεξουαλικής αγωγής και υγείας. Μου φάνηκε σπουδαία η δράση τους, δεδομένου του ότι καλύπτουν κενά τόσο του ελληνικού συστήματος υγείας όσο και του εκπαιδευτικού συστήματος και του ότι προσφέρουν ένα safe space για να μπορεί να συζητήσει κάθε άτομο για θέματα που αποτελούν ταμπού και να θέσει ερωτήσεις και απορίες που πιθανόν θα συζητούσε μόνο με φιλικά πρόσωπα, διαιωνίζοντας έτσι έναν κύκλο παραπληροφόρησης.
Επομένως θέλατε να αποτελέσετε μέρος της ομάδας εκείνων που προσπαθούν να σπάσουν τον κύκλο της παραπληροφόρησης;
Ναι και αυτό.
Ποιες προκλήσεις έχετε να αντιμετωπίσετε ως υπεύθυνος επικοινωνίας της Θετική Φωνής;
Η μεγαλύτερη πρόκληση ως προς το αντικείμενο της δουλειάς είναι το πώς θα μιλήσεις για θέματα «ταμπού» καταφέρνοντας να διατηρείς ταυτόχρονα σοβαρότητα και απλότητα και να τραβάς το ενδιαφέρον, παρόλο που δεν πρόκειται για θεματικές που παραδοσιακά κυριαρχούν στο δημόσιο λόγο. Επίσης, οι ιδέες σου πρέπει να είναι ανάλογες των διαθέσιμων πόρων, που προφανώς είναι περιορισμένοι, όπως και σε κάθε μη κερδοσκοπικό οργανισμό – με άλλα λόγια, κάνεις ό,τι καλύτερο μπορείς με αυτά που έχεις, που μπορεί και να είναι πάρα πολύ λίγα.
Πώς αντιλαμβάνεται η κοινωνία μας σήμερα τους ανθρώπους που ζουν με HIV; Σε σχέση με το χθες; Τι έχει αλλάξει και τι δεν έχει αλλάξει; Και τι θα θέλατε ν’ αλλάξει;
Φυσικά και κάποια πράγματα έχουν αλλάξει προς το καλύτερο, αλλά πρέπει να γίνει πάρα πολλή δουλειά ακόμη. Ενδεικτικά, σύμφωνα με πανελλαδική έρευνα κοινής γνώμης του 2021 (Metron Analysis), το 29% των Ελλήνων θεωρεί ότι τα άτομα που ζουν με HIV αποτελούν κίνδυνο για την κοινωνία, το 68% δε θα σύναπτε κάποια σχέση μαζί τους και το 20-25% δε θα τους νοίκιαζε σπίτι ή δε θα καθόταν δίπλα τους. Βλέπουμε, λοιπόν, πολύ εχθρικές στάσεις απέναντί τους, κάτι που δε δικαιολογείται από πουθενά – πόσω δε μάλλον από τους τρόπους μετάδοσης του ιού.
Αυτό που θα ήθελα να αλλάξει – τόσο προσωπικά όσο και εκ μέρους της Θετικής Φωνής – είναι να υπάρξει καλύτερη ενημέρωση ώστε να καταρριφθούν μύθοι του παρελθόντος και στερεότυπα που δυσχεραίνουν τις ζωές των οροθετικών ατόμων.
Το politically correctness, που πλέον χρησιμοποιείται όλο και περισσότερο και στην υγεία με σκοπό να αποστιγματίσει του ασθενείς, θεωρείτε ότι έχει την δύναμη ως ρεύμα να επηρεάσει θετικά;
Φυσικά. Το political correctness έχει δαιμονοποιηθεί κυρίως από ανθρώπους και ομάδες που δεν τάσσονται υπέρ των ανθρώπινων δικαιωμάτων εν γένει. Σαν ρεύμα, έχει σκοπό να αντανακλάται γλωσσικά η συμπερίληψη και να αποφεύγονται όροι που (ακόμα και μη ηθελημένα) μπορεί να είναι κακοποιητικοί και να προκαλούν δυσφορία σε κάποιο άνθρωπο. Επειδή, λοιπόν, η γλώσσα έχει μεγάλη δύναμη και μπορεί να διαμορφώνει αντιλήψεις, όσοι δουλεύουμε με εργαλείο τη γλώσσα, φροντίζουμε να τη χρησιμοποιούμε όσο το δυνατόν πιο κατάλληλα. Παραδείγματος χάριν, φροντίζουμε για τη συμπερίληψη ως προς το φύλο ή αποφεύγουμε όρους όπως «φορείς του HIV», «μόλυνση», «εξαρτημένοι άνθρωποι», που ίσως στιγματίζουν.
Θεωρείτε ότι τα άτομα που ζουν με HIV είναι μια ομάδα που υποφέρει άδικα από το κοινωνικό στίγμα;
100%. Το στίγμα που αναγκάζονται να υποφέρουν οι άνθρωποι που ζουν με HIV δε δικαιολογείται επιστημονικά με κανένα τρόπο. Για παράδειγμα, ο HIV δεν μεταδίδεται μέσω των κοινωνικών συναναστροφών. Το στίγμα απέναντι στον HIV επεκτείνεται σε πολλούς τομείς: στενές διαπροσωπικές σχέσεις, φιλίες, οικογένεια, εργασία. Και είναι κρίμα, γιατί έχει πολύ σοβαρές συνέπειες. Το στίγμα δε θα έπρεπε να έχει θέση στις σύγχρονες κοινωνίες.
Επικοινωνούν με το σύλλογο άτομα που δεν είναι οροθετικά αλλά έχουν σχέση με κάποιο άτομο που ζει με τον ιό; Έχουν απορίες; Παρέχετε ενημέρωση και καθοδήγηση και σε αυτά τα άτομα;
Ναι, μπορούν να καλέσουν όποτε το επιθυμούν στη γραμμή της υπηρεσίας ενδυνάμωσης (2103234492, Δευτέρα – Παρασκευή, 10:00 – 14:00) και να συζητήσουν για οποιαδήποτε απορία έχουν σχετικά με το να ζει κανείς με HIV. Πολλές φορές έχουν ερωτήσεις που μπορεί να ντρέπονται να θέσουν στα φιλικά τους πρόσωπα που ζουν με τον ιό ή και να καλούν εκ μέρους τους για πρακτικές απορίες.
Είναι ενημερωμένα τα άτομα που ζουν με τον HIV και μη για τις νέες θεραπείες που εξασφαλίζουν μια φυσιολογική ζωή πλέον στα οροθετικά άτομα;
Η αλήθεια είναι πως όχι. Το μεγαλύτερο ποσοστό του κόσμου ενημερώνεται για τα θέματα αυτά μόνο όταν αποκτήσει προσωπική εμπλοκή, όταν δηλαδή διαγνωστούν οι ίδιοι/-ες ή κοντινά τους πρόσωπα με τον ιό. Παρόλα αυτά, αξίζει να αναφέρουμε πως πράγματι οι αντιρετροϊκές θεραπείες που διαθέτουμε πλέον είναι πάρα πολύ αποτελεσματικές. Δεν εκριζώνουν τον ιό από τον οργανισμό, αλλά τον θέτουν υπό πλήρη έλεγχο, με αποτέλεσμα να ελαχιστοποιούνται οι συνέπειές του στο ανοσοποιητικό σύστημα και να μην έχει σημαντικό αντίκτυπο η λοίμωξη στη συνολική υγεία.
Χάρη στις αντιρετροϊκή θεραπεία που καθιστά μη ανιχνεύσιμο το ιικό φορτίου του HIV τα οροθετικά άτομα δεν μεταδίδουν το ιό στους συντρόφους τους με τη σεξουαλική επαφή. Αυτή η πληροφορία θεωρείτε ότι είναι ευρέως γνωστή;
Όχι, σε καμία περίπτωση. Σύμφωνα με την πανελλαδική έρευνα που ανέφερα νωρίτερα, το 63% του κοινού δήλωσε πως δεν το γνωρίζει (προσωπικά, και αυτό το ποσοστό μου φαίνεται σχετικά χαμηλό σε σύγκριση με την πραγματικότητα). Και αυτό είναι πολύ δυστυχές, γιατί πρόκειται για κάτι επιστημονικά τεκμηριωμένο, που αποτελεί σημαντικό εργαλείο στην καταπολέμηση του στίγματος, αφού αποδεικνύει ότι όσα άτομα ζουν με τον ιό και λαμβάνουν την αγωγή τους σύμφωνα με τις ιατρικές υποδείξεις, δεν μπορούν να τον μεταδώσουν μέσω του σεξ, ακόμα και χωρίς τη χρήση προφυλακτικού. Με άλλα λόγια, το σεξ με έναν άνθρωπο που ζει με τον ιό και λαμβάνει τη θεραπεία του είναι μακράν ασφαλέστερο από ό,τι με ένα άτομο που δεν έχει εξεταστεί για χρόνια και πιθανόν ζει με τον ιό χωρίς να το γνωρίζει.
Θα θέλατε να μας πείτε κάποια πράγματα για τη θεραπεία PrEP; Σε ποιους απευθύνεται και τι ενημέρωση δίνετε σχετικά με αυτή;
Πρόκειται για μια αγωγή σε μορφή χαπιών, την οποία λαμβάνει ένας άνθρωπος που είναι αρνητικός στον HIV με σκοπό να παραμείνει αρνητικός και να μην διατρέχει κίνδυνο έκθεσης στον ιό. Λαμβάνεται είτε καθημερινά είτε πριν και μετά από κάποια σεξουαλική επαφή. Η αγωγή αυτή απευθύνεται σε οροαρνητικά άτομα που για οποιοδήποτε λόγο κρίνουν πως τη χρειάζονται για να αποφύγουν την HIV λοίμωξη.
Προς το παρόν, δεν έχει επίσημα ενταχθεί στο Εθνικό Σύστημα Υγείας και έτσι δεν μπορεί προς το παρόν να την λάβει κάποιος δωρεάν και νόμιμα στην Ελλάδα. Βρισκόμαστε εν αναμονή της υλοποίησης του σχετικού νόμου, που έχει ψηφιστεί από το 2022. Επομένως, η ενημέρωση που παρέχουμε σχετικά με αυτήν (μέσω των κέντρων Checkpoint σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη) είναι κυρίως σε θεωρητικό επίπεδο προς το παρόν και, για όσα άτομα έχουν την οικονομική δυνατότητα, μια καθοδήγηση για το πώς θα μπορούσαν να την λάβουν ιδιωτικά.
Μπορείς να εξεταστείς δωρεάν για HIV, ηπατίτιδα B & C και σύφιλη ή/και να συζητήσεις για θέματα που σχετίζονται με τη σεξουαλική σου υγεία κλείνοντας ραντεβού στο Checkpoint της Αθήνας (Πιττάκη 4, Μοναστηράκι) ή της Θεσσαλονίκης (Εγνατία 112) εδώ: https://booking.mycheckpoint.gr/
Πηγή: ΠΕΡΙΟΔΙΚΟ HEALTH TODAY MAGAZINE
