Yπενθυμίστε μας την ιστορία της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. Πότε ιδρύθηκε και ποιοι είναι οι κύριοι στόχοι του;
Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ. Ε. ΑΝ. Α.) είναι ένας κοινωφελής, μη κερδοσκοπικός, οργανισμός αναγνωρισμένος από το κράτος.
Ιδρύθηκε το 1978 στην Αθήνα. Μέλη της ΕΛ. Ε. ΑΝ. Α. είναι κυρίως άτομα που πάσχουν από Αρθρίτιδα/Ρευματισμό, Ρευματολόγοι και άτομα που ενδιαφέρονται να συμπαρασταθούν σε αυτούς που πάσχουν από Αρθρίτιδα / Ρευματισμό. Όλα τα μέλη εργάζονται εθελοντικά.
Ποιοι είναι οι κύριοι στόχοι της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.;
Η ενημέρωση του ελληνικού πληθυσμού σχετικά με τη σοβαρότητα και τις διαστάσεις της αρθρίτιδας-ρευματισμού. Οι διαστάσεις των φλεγμονωδών νοσημάτων των αρθρώσεων καλύπτουν όλους τους τομείς της ζωής (προσωπικούς, κοινωνικούς, οικονομικούς και επαγγελματικούς). Η παροχή της κατάλληλης υποστήριξης στους ρευματοπαθείς ώστε να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής τους και να μειώσουν τις αρνητικές επιπτώσεις της ρευματοπάθειας στην καθημερινή ζωή, στην εργασία και στη ψυχαγωγία. Τέλος βασικός στόχος της EΛ.Ε.ΑΝ.Α είναι η οργάνωση του αντιρευματικού αγώνα, σε συνεργασία με κρατικούς φορείς υγείας και μέλη της ελληνικής κοινωνίας, προάγοντας κάθε μέτρο που συμβάλλει στην ενημέρωση, στην πρόληψη, στην έγκαιρη διάγνωση, στη θεραπεία και στην αποκατάσταση των ρευματοπαθών.
Και οι απώτεροι στόχοι της Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα ποιοι είναι;
Η έρευνα της κοινωνικής διάστασης της αρθρίτιδας-ρευματισμού και η επίδρασης των ιαματικών πηγών στους ρευματοπαθείς της πατρίδας μας. Επίσης η διοργάνωση πανευρωπαϊκού συνεδρίου ρευματοπαθών με έμφαση στη δράση των λουτροθεραπειών και την ανάπτυξη του ιατρικού τουρισμού.
Και φυσικά η προώθηση των θεμάτων υγείας για το μυοσκελετικό σύστημα στο ΕΣΥ.
Ποιες είναι οι κύριες προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα άτομα με ρευματικά νοσήματα;
Η έναρξη ενός ρευματικού νοσήματος σηματοδοτεί μια σειρά από αλλαγές για τον ασθενή. Ο τρόπος με τον οποίο ο ασθενής θα σκεφτεί και θα νοηματοδοτήσει τη νόσο, θα διαχειριστεί τον πόνο αλλά και τους σωματικούς περιορισμούς της ασθένειας έχει μεγάλη σημασία, καθώς θα επηρεάσει γενικότερα τον τρόπο με τον οποίο θα ανταποκριθεί στις απαιτήσεις μιας ρευματικής ασθένειας. Αυτή η κατανόηση θα εξαρτηθεί από τον τρόπο σκέψης του ασθενή και ενδεχομένως θα επηρεάσει τη γενικότερη αντίληψη του ατόμου για τον εαυτό του και την ψυχολογική του ευεξία.
Τα ρευματικά νοσήματα έχουν αρνητικό αντίκτυπο στον τρόπο ζωής των ασθενών, επιφέροντας αλλαγές σε σημαντικούς τομείς της ζωής ενός ατόμου, όπως στον κοινωνικό, στον εργασιακό, στον ψυχολογικό και τον οικονομικό.
Τα μέλη των συλλόγων ασθενών έχουν βιωματική γνώση που διαφέρει από την επιστημονική προσέγγιση του γιατρού. Μοιράζονται πρακτικές συμβουλές αντιμετώπισης καθημερινών προκλήσεων
Σε ποια προβλήματα δίνει λύση η επαφή με τον σύλλογο ασθενών;
Οι λύσεις μέσω του συλλόγου που μπορούν να έχουν όταν έρθουν σε επαφή είναι μέσω της Ψυχοκοινωνικής Υποστήριξη με Ομάδες συναισθηματικής στήριξης, συμβουλευτική από ειδικούς, πρακτικές διαχείρισης άγχους. Μέσω της Πληροφόρησης με ενημέρωση για νέες θεραπείες, εκπαιδευτικά προγράμματα και επιστημονική ενημέρωση. Μέσω της Δικτύωσης μέσω της επαφής με άλλους ασθενείς, ανταλλαγή εμπειριών και το αίσθημα κοινότητας. Τέλος μέσω της Διεκδίκησης για την υπεράσπιση δικαιωμάτων, της πίεσης για καλύτερη περίθαλψη και την προώθηση ερευνητικών προγραμμάτων
Ο σύλλογος ασθενών επομένως λειτουργεί ως ολιστικό δίκτυο υποστήριξης, προσφέροντας πολύπλευρη φροντίδα πέραν της καθαρά ιατρικής αντιμετώπισης;
Ακριβώς!
Όλα τα χρόνια όποια νεότερη εξέλιξη σχετικά με τα θεραπευτικά σχήματα, καλύπτεται μέσω της επιστημονικής επιτροπής που υπάρχει και συνεργάζεται η ΕΛΕΑΝΑ, μέσω webinar που γίνονται και μπορούν να το παρακολουθήσουν διαδικτυακά όσοι μπορούν όπου και αν βρίσκονται αλλά και μέσω του site μας μπορούν να βρουν και να διαβάσουν όλες τις εξελίξεις και να θέσουν τις απορίες τους και οι επαγγελματίες υγείας θα τους απαντήσουν
Γιατί είναι σημαντικό να καταλάβουν οι ασθενείς ότι δεν αρκεί μόνο ο γιατρός κι ότι η επαφή με τον σύλλογο ασθενών είναι απαραίτητη;
Η επαφή με τον σύλλογο ασθενών είναι σημαντική για πολλούς λόγους. Ένας από αυτούς είναι η συναισθηματική υποστήριξη. Οι σύλλογοι παρέχουν ένα ασφαλές περιβάλλον όπου οι ασθενείς μπορούν να μοιραστούν τις εμπειρίες τους με άτομα που αντιμετωπίζουν παρόμοιες προκλήσεις. Η συναισθηματική στήριξη βοηθάει στην ψυχολογική προσαρμογή και αποδοχή της κατάστασης υγείας. Επίσης μέσω των συλλόγων εξασφαλίζεται η ανταλλαγή πληροφοριών. Οι σύλλογοι διαθέτουν πρακτικές πληροφορίες και εμπειρικές γνώσεις που συχνά δεν παρέχονται στο ιατρείο. Μπορούν να ενημερώσουν για νέες θεραπείες, ερευνητικά προγράμματα και εναλλακτικές προσεγγίσεις.
Επίσης τα μέλη έχουν βιωματική γνώση που διαφέρει από την επιστημονική προσέγγιση του γιατρού. Μοιράζονται πρακτικές συμβουλές αντιμετώπισης καθημερινών προκλήσεων.
Οι σύλλογοι λειτουργούν ως «συνήγοροι» των δικαιωμάτων των ασθενών;
Ναι γιατί ασκούν πίεση για καλύτερη περίθαλψη, έρευνα και κοινωνική υποστήριξη.
Η διοργάνωση πανευρωπαϊκού συνεδρίου ρευματοπαθών με έμφαση στη δράση των λουτροθεραπειών και την ανάπτυξη του ιατρικού τουρισμού είναι ένας από τους στόχους μας
Θα μπορούσαμε να πούμε ότι λειτουργούν ανταγωνιστικά στο σύστημα υγείας;
Όχι. Είναι συμπληρωματική η προσέγγιση από τους συλλόγους ασθενών.
Ο γιατρός παρέχει ιατρική φροντίδα, ο σύλλογος προσφέρει ολιστική υποστήριξη. Λειτουργούν συμπληρωματικά και όχι ανταγωνιστικά.
Η επαφή με τον σύλλογο δεν υποκαθιστά τον γιατρό, αλλά τον συμπληρώνει, προσφέροντας μια πιο ολοκληρωμένη προσέγγιση στην αντιμετώπιση της νόσου.
Υπάρχει ενημέρωση από την ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. σχετικά με τις νέες θεραπείες και πως μπορούν οι ασθενείς να έχουν πρόσβαση σε αυτές;
Όλα τα χρόνια όποια νεότερη εξέλιξη σχετικά με τα θεραπευτικά σχήματα, καλύπτεται μέσω της επιστημονικής επιτροπής που υπάρχει και συνεργάζεται η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α., μέσω webinar που γίνονται και μπορούν να το παρακολουθήσουν διαδικτυακά όσοι μπορούν όπου και αν βρίσκονται αλλά και μέσω του site μας μπορούν να βρουν και να διαβάσουν όλες τις εξελίξεις και να θέσουν τις απορίες τους και οι επαγγελματίες υγείας θα τους απαντήσουν.
Παρέχεται υποστήριξη και καθοδήγηση στους συγγενείς ατόμων με ρευματικά νοσήματα;
Κατά καιρούς δημιουργούνται ομάδες από φροντιστές που ζητάνε πληροφορίες και υποστήριξη για το πώς θα μπορούσαν να βοηθήσουν τον δικό τους άνθρωπο όσο μπορούν καλύτερα. Γίνεται μια σειρά σεμιναρίων από ειδικούς είτε δια ζώσης είτε διαδικτυακά. Μην ξεχνάμε ότι η ΕΛΕΑΝΑ διαθέτει άλλα 10 παραρτήματα σε όλη την Ελλάδα και έτσι δίνεται η δυνατότητα να καταγράφονται οι ανάγκες σε όλη την Ελλάδα και ο εκάστοτε υπεύθυνος να οργανώνει δράσεις βάση των αναγκών που προκύπτουν σε κάθε περιοχή.
Πηγή: ΠΕΡΙΟΔΙΚΟ HEALTH TODAY MAGAZINE
