Ένας νέος ιστότοπος, στον οποίο ασθενείς με Αιμορροφιλίας και οι φροντιστές τους μπορούν ν’ αντλούν γνώσεις και να βρίσκουν υποστήριξη και συμβουλές για μια γεμάτη και λειτουργική καθημερινότητα σχεδιάστηκε από την Novo Nordisk.
To Changing Haemophilia® είναι ένας ιστότοπος που εφοδιάζει τα άτομα που ζουν με αιμορροφιλία, με διαρκή ενημέρωσης γύρω από τις σπάνιες αιμορραγικές διαταραχές, εργαζόμενη διαρκώς με στόχο τη βελτίωση της πρόσβασης στη διάγνωση, την περίθαλψη και τη θεραπεία.
Στην ίδια λογική κινείται και το έργο του Ιδρύματος Αιμορροφιλίας της Novo Nordisk, ενός μη κερδοσκοπικού οργανισμού, με στόχο τη βελτίωση της πρόσβασης στην ποιοτική φροντίδα για άτομα που ζουν με αιμορροφιλία και σπάνιες αιματολογικές διαταραχές σε αναπτυσσόμενες και αναδυόμενες χώρες.
Πόσοι πάσχουν από Αιμορροφιλία
Η αιμορροφιλία είναι μια σπάνια γενετική διαταραχή του αίματος, στην οποία το αίμα δεν πήζει όπως θα έπρεπε. Μπορεί επίσης να οδηγήσει σε αυθόρμητη εσωτερική και εξωτερική αιμορραγία. Άτομα με αιμορροφιλία έχουν απουσία ή ανεπάρκεια κάποιου παράγοντα πήξης, μιας πρωτεΐνης στο αίμα που βοηθά στον έλεγχο της αιμορραγίας και της πήξης του αίματος. Η αιμορροφιλία χωρίζεται σε δύο διαφορετικούς τύπους, Α και Β, και οι δύο επηρεάζουν κυρίως τους άνδρες. Εκτιμάται ότι το σύνολο των πασχόντων από κάποια αιμορραγική διαταραχή, για το έτος 2023, είναι 390.630 άτομα σε όλο τον κόσμο, εκ των οποίων τα 218.804 έχουν διαγνωσθεί με αιμορροφιλία.
