Στο πλαίσιο της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων, η Ε.Σ.Α.Ε. – Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Rare Diseases Greece -RDG), μέλος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS – Rare Diseases Europe) και η BOUSSIAS Events διοργανώνουν το 5ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις (ICORD 2025) με κεντρικό θέμα: «Sustainability in Action: Rethinking the Rare Disease Paradigm from Prevention to HTA and Access».
Το συνέδριο θα πραγματοποιηθεί υβριδικά στις 27 Μαρτίου στην Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων και διαδικτυακά στις 28 Μαρτίου υπό την αιγίδα του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου και του Δήμου Αθηναίων, με την υποστήριξη της Ευρωπαϊκής Συνομοσπονδίας Φαρμακευτικών Επιχειρηματιών (EUCOPE).
Μετά την επιτυχία των προηγούμενων ετών και έχοντας προωθήσει την πολιτική ατζέντα τόσο σε εθνικό όσο και σε διεθνές επίπεδο, η Οργανωτική Επιτροπή – αποτελούμενη από την Rare Diseases Greece (RDG), τον 30μελή οργανισμό που εκπροσωπεί την κοινότητα των σπάνιων ασθενειών της χώρας, συγκεντρώνει φέτος 60 κορυφαίους Έλληνες και διεθνείς ομιλητές από τον χώρο της υγείας, της πολιτικής και της έρευνας για να επαναπροσδιορίσουν τη βιώσιμη διαχείριση των σπάνιων νοσημάτων.
Μέσα από δυναμικές συζητήσεις και καινοτόμες προσεγγίσεις, οι συμμετέχοντες θα διερευνήσουν στρατηγικές για την πρόληψη, την αξιολόγηση τεχνολογιών υγείας και τη δίκαιη πρόσβαση σε θεραπείες, διασφαλίζοντας ότι οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα λαμβάνουν έγκαιρη και αποτελεσματική φροντίδα.
Το συνέδριο θα αναδείξει τη σημασία της συνεργασίας μεταξύ κυβερνήσεων, ρυθμιστικών αρχών, της φαρμακοβιομηχανίας και των οργανώσεων ασθενών, ενισχύοντας τη μετάβαση από αποσπασματικές λύσεις σε ένα ολιστικό και βιώσιμο μοντέλο περίθαλψης. Στον διάλογο θα συμμετάσχουν μεταξύ άλλων οι Ειρήνη Αγαπηδάκη, Αναπληρώτρια Υπουργός Υγείας.
Η έλλειψη ειδικών πολιτικών Υγείας για τις Σπάνιες Ασθένειες και η ελλιπής ενημέρωση και ευαισθητοποίηση «εξηγούν» τις καθυστερημένες και λανθασμένες διαγνώσεις και τη δυσχερή πρόσβαση στην περίθαλψη
Πόσες σπάνιες παθήσεις υπάρχουν
Αυτήν τη στιγμή υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 6.000-8.000 σπάνιες παθήσεις, οι οποίες προσβάλλουν περίπου 30 εκατ. ευρωπαίους πολίτες, έως και το 6% του συνολικού πληθυσμού της Ευρωπαϊκής Ένωσης σε κάποια στιγμή της ζωής τους, και 300 εκατ. ανθρώπους παγκοσμίως. Στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι οι σπάνιες ασθένειες πλήττουν το 5% με 7% του πληθυσμού της χώρας. Λαμβάνοντας υπόψη τα μέλη της οικογένειας και τους φροντιστές τους, υπάρχουν στη χώρα μας περισσότεροι από 1.500.000 άνθρωποι οι οποίοι επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από τις σπάνιες ασθένειες.
Η έλλειψη ειδικών πολιτικών Υγείας για τις Σπάνιες Ασθένειες και η ελλιπής ενημέρωση και ευαισθητοποίηση «εξηγούν» τις καθυστερημένες και λανθασμένες διαγνώσεις και τη δυσχερή πρόσβαση στην περίθαλψη.
Το συνέδριο αναμένεται να αποτελέσει κεντρικό σημείο ενδιαφέροντος για όλους όσους εμπλέκονται με σπάνιες ασθένειες σε όλον τον κόσμο, στην Ευρώπη και στην Ελλάδα, τόσο σε θεσμικό όσο και σε ακαδημαϊκό επίπεδο πάνω σε άκρως επίκαιρα θέματα όπως: Η Ευρωπαϊκή Πολιτική για τις Σπάνιες Παθήσειςκ Στρατηγικές πρόσβασης και αποζημίωσης για τα ορφανά φάρμακα στην Ευρώπη, η παρουσίαση σημαντικών πρωτοβουλιών (SRIA EJPRD, S4C, Erica, Together4Rare, Transform, Moonshot), το Μητρώο Ασθενών και το Ελληνικό Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις, η πρόσβαση στα ορφανά φάρμακα στην Ελλάδα Για περισσότερες πληροφορίες επισκεφτείτε το dathax@gmail.com
