Συνέντευξη στη Ρούλα Σκουρογιάννη
Ο δυναμισμός και η θετική αντιμετώπιση των καθημερινών δυσκολιών πρέπει να αποτελούν στάση ζωής για όλους μας. Η καθημερινότητα είναι αγώνας. Υπάρχουν στιγμές που νομίζουμε ότι όλα πάνε στραβά –και, κάποιες φορές, ίσως να πηγαίνουν– και πως τίποτα δεν μπορεί να τα διορθώσει. Το στοίχημα είναι μόνοι μας να βρίσκουμε τη δύναμη να χειριζόμαστε τις δύσκολες καταστάσεις.
Το μήνυμα της θετικότητας μας το μεταδίδουν με τη στάση ζωής τους οι πραγματικά δυνατοί, όπως η Βάσω – Ραφαέλα Βακουφτσή, μία δυναμική, αισιόδοξη νέα γυναίκα, πρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, μία αγωνίστρια, που μέσα από τις δικές της δυσκολίες βρήκε τη δύναμη να κάνει όνειρα και να τα υλοποιεί, προσφέροντας στους συνασθενείς της.
Όλοι μας έχουμε μια εσωτερική δύναμη πολύ μεγαλύτερη από αυτήν που φανταζόμαστε.
Μιλώντας με τη Βάσω – Ραφαέλα, συνειδητοποιεί κανείς πως κάποια από τα αγαθά που θεωρούμε δεδομένα, όπως η καλή κατάσταση της υγείας μας, για πολλούς συνανθρώπους μας προϋποθέτουν καθημερινό και επίπονο αγώνα. Οι προκλήσεις είναι μέσα στη ζωή και δικό μας χρέος να τις ξεπερνάμε. Αυτή θα μπορούσε να είναι η φράση που συνοψίζει την καθημερινότητα για τη Βάσω – Ραφαέλα, καθώς ως χρόνια ασθενής που πάσχει από τέσσερα αυτοάνοσα νοσήματα, αντιμετωπίζει τις προκλήσεις σαν την αυτονόητη ρουτίνα της, αφού ζει ταυτόχρονα την καθημερινότητα τεσσάρων ασθενών, ενώ, παράλληλα, προσφέρει όσο λίγοι υγιείς, δραστήριοι και δοτικοί άνθρωποι!
· Καθώς μιλάμε, σκέφτομαι πώς είναι για έναν νέο άνθρωπο να συνειδητοποιεί ότι η υγεία δεν είναι αυτονόητη για την ηλικία του. Πώς αντιμετωπίζει μία διάγνωση που έρχεται να του αλλάξει τη ζωή…
«Η διάγνωση ενός χρόνιου νοσήματος σε οποιαδήποτε ηλικία συνοδεύεται από μια σειρά συναισθημάτων και είναι κάτι που σου αλλάζει τη ζωή. Η συνειδητοποίηση ότι η υγεία δεν είναι αυτονόητη μπορεί να είναι μια εξαιρετικά σοκαριστική διαπίστωση. Εάν αυτή η διάγνωση έρθει και σε νεαρή ηλικία, πολλές φορές, το σοκ είναι μεγαλύτερο, καθώς, όταν είναι κάποιος νέος, θεωρείς πως είναι κατά κάποιον τρόπο ‘άτρωτος’ και πως τίποτα τέτοιο δε θα μπορούσε να του συμβεί, μέχρι που συμβαίνει και καταλαβαίνει ότι η υγεία δεν είναι κάποια σύμβαση αορίστου χρόνου και πως, από τη μία μέρα στην άλλη, ο καθένας μπορεί να κληθεί να αντιμετωπίσει κάτι που δεν το είχε φανταστεί ποτέ. Για να ζήσει, όμως, αρμονικά και να προχωρήσει στη ζωή του ως χρόνιος ασθενής πλέον, θα πρέπει να βιώσει όλα τα συναισθήματα και να αποδεχθεί την κατάσταση. Αυτό που πρέπει να έχουμε πάντα στο μυαλό μας είναι πως η διαχείριση μιας νέας κατάστασης είναι μια ολόκληρη διαδικασία».
· Τη ρωτώ για την πρώτη διάγνωση που έλαβε, σε πολύ νεαρή ηλικία, και αφορούσε τη Νόσο του Crohn, μία δυσίατη νόσο, της οποίας η θεραπευτική αντιμετώπιση πριν μερικά χρόνια διέφερε από τα σημερινά δεδομένα.
«Όντως, η πρώτη μου διάγνωση ήταν η Νόσος του Crohn. Νόσησα μια εποχή που ήδη είχαμε καινοτόμα φάρμακα για τη νόσο και ως εκ τούτου ήμουν τυχερή που, ήδη όταν νόσησα, είχα επιλογές για την αποτελεσματική αντιμετώπιση της νόσου. Στα χρόνια που ακολούθησαν, βεβαίως, βιώσαμε άλματα στο κομμάτι που αφορά την αντιμετώπιση των Ιδιοπαθών Φλεγμονωδών Νόσων του Εντέρου, με πολλές νέες καινοτόμες θεραπείες να γίνονται διαθέσιμες για τους ασθενείς».
· Όμως, πλέον, η Βάσω – Ραφαέλα παλεύει και με άλλα αυτοάνοσα, χρόνια νοσήματα…
«Τη διάγνωση της Νόσου του Crohn ακολούθησαν, σχεδόν ταυτόχρονα, οι διαγνώσεις της Ψωρίασης και της Ψωριασικής Αρθρίτιδας, ενώ, λίγα χρόνια αργότερα, προστέθηκε και η διάγνωση της Νόσου του Addison (αλλιώς γνωστή και ως Πρωτοπαθής Επινεφριδιακή Ανεπάρκεια)».
Κάθε νέα μέρα, παρά τις όποιες προκλήσεις, είναι γεμάτη από ευκαιρίες και δυνατότητες ανάπτυξης που μας δίνουν δύναμη να προχωράμε μπροστά.
· Σκέφτομαι πώς επηρεάζουν την καθημερινότητά της όλα αυτά και, σαν να διαβάζει τη σκέψη μου, μου εξηγεί:
«Η συνύπαρξη πολλαπλών χρόνιων νοσημάτων μπορεί να επηρεάσει σε σημαντικό βαθμό την καθημερινότητα και την ποιότητα ζωής ενός ατόμου. Αναμφίβολα, όλα αυτά έχουν διαμορφώσει σε σημαντικό βαθμό αυτό που είμαι σήμερα και επηρεάζουν σε κάποιο βαθμό, άλλοτε περισσότερο και άλλο λιγότερο, την καθημερινότητά μου. Η διάγνωση οποιουδήποτε χρόνιου νοσήματος σε κάνει να αναθεωρήσεις πολλά πράγματα: επαγγελματική σταδιοδρομία, διαπροσωπικές σχέσεις, προτεραιότητες. Και ενώ δεν μπορώ να πω πως δεν έχει επηρεαστεί η ζωή μου, μετά βεβαιότητας μπορώ να πω ότι ποτέ δεν άφησα τις διαγνώσεις μου να καθορίζουν τι θα κάνω και τι όχι».
· Αναφερόμαστε στα πρακτικά πράγματα που θα μπορούσαν να θεσπιστούν από την πολιτεία για να κάνουν πιο εύκολη τη ζωή των ασθενών που πάσχουν από χρόνιο νόσημα.
«Σαφώς και υπάρχουν μέτρα, τα οποία θα μπορούσαν να θεσπιστούν -και να ελέγχεται και η τήρηση/εφαρμογή τους- από την Πολιτεία, τα οποία θα διευκόλυναν την καθημερινότητα των χρόνιων ασθενών, ξεκινώντας από διατάξεις που σχετίζονται με τις παρεχόμενες υπηρεσίες υγείας, μέχρι εύλογες προσαρμογές και διευκολύνσεις σε σχέση με την εκπαίδευση, την εργασία κ.α. Παράλληλα, θα πρέπει και η Πολιτεία να συμβάλει ουσιαστικά στην προσπάθεια εξάλειψης του στίγματος αλλά και στην άρση των στερεότυπων που συνοδεύουν τη χρόνια ασθένεια και πολύ συχνά έχουν αρνητικό αντίκτυπο για τους ασθενείς. Η δημιουργία μιας ολοκληρωμένης και ολιστικής προσέγγισης, που στοχεύει στην υποστήριξη των χρόνιων ασθενών είναι ζωτικής σημασίας για τη βελτίωση της καθημερινότητάς τους και της ποιότητας της ζωής τους».
· Παρόλες τις προκλήσεις υγείας που αντιμετωπίζει η Βάσω – Ραφαέλα Βακουφτσή, προχώρησε με τις σπουδές της στο Αριστοτέλειο Πανεπιστήμιο Θεσσαλονίκης, αλλά και με τις μουσικές της σπουδές, που αγαπά ιδιαίτερα. Είναι, επί σειρά ετών, η δραστήρια πρόεδρος του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα, ενώ εδώ και ένα χρόνο ασκεί με απόλυτη αφοσίωση τα καθήκοντα προέδρου στην Ένωση Ασθενών Ελλάδας. Η δραστήρια καθημερινότητά της και οι θέσεις ευθύνης που έχει αναλάβει περιλαμβάνουν συναντήσεις, ταξίδια, συμμετοχή σε συνέδρια, ομιλίες και γενικότερα υποχρεώσεις που είναι πιεστικές και δεν αναβάλλονται ούτε καν για θέματα υγείας… Και όλα αυτά τα διεκπεραιώνει με απόλυτη συνέπεια.
Ποτέ δεν άφησα τις διαγνώσεις μου να καθορίζουν τι θα κάνω και τι όχι.
«Η διατήρηση μιας τόσο δραστήριας καθημερινότητας για έναν χρόνιο ασθενή είναι κάτι που απαιτεί καλή οργάνωση και υποστήριξη. Πράγματι, προσπαθώ να μην αφήνω τις διαγνώσεις μου να γίνουν εμπόδιο σε όλα όσα κάνω, στο μέτρο πάντοτε του εφικτού. Βέβαια, για να το επιτύχω αυτό, πρέπει να είμαι πολύ τυπική στις θεραπείες μου, τις εξετάσεις μου και τα ραντεβού με τους γιατρούς μου, ώστε να διατηρείται η υγεία μου στην καλύτερη δυνατή κατάσταση. Ευτυχώς, τα τελευταία χρόνια, το έχω πετύχει αυτό. Η καθημερινότητά μου είναι αρκετά απαιτητική και περιλαμβάνει μια σειρά υποχρεώσεων σε καθημερινή βάση, προσπαθώ πάντα να βρίσκω, όμως, τον απαραίτητο χρόνο για ξεκούραση ενδιάμεσα και, φυσικά, να φροντίζω την υγεία μου και κάπως έτσι έχω καταφέρει να ανταποκρίνομαι στις υποχρεώσεις χωρίς να επιβαρύνω την υγεία μου».
· Με το προσωπικό της παράδειγμα, δίνει θάρρος και έμπνευση όχι μόνο σε συνασθενείς της αλλά σε κάθε συνάνθρωπο που, συχνά, θεωρεί τα εμπόδια ανυπέρβλητα. Τη ρωτώ ποιο μήνυμα θα ήθελε να στείλει σε όσους μας διαβάζουν…
«Ως ένα μήνυμα ελπίδας θα έλεγα κάτι που συχνά λέω και σε ασθενείς, όταν μιλάω μαζί τους, ότι: η νόσος θα τους εμποδίσει στο βαθμό που εκείνοι θα της το επιτρέψουν και ότι δεν είναι μόνοι. Ανεξάρτητα από τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουμε, έχουμε όλοι μας μια εσωτερική δύναμη πολύ μεγαλύτερη από αυτήν που φανταζόμαστε».
· Είναι αξιοθαύμαστο που ένα νέο κορίτσι αποφάσισε να δραστηριοποιηθεί μέσα από θέση ευθύνης ενός συλλόγου ασθενών.
«Όταν διαγνώστηκα με τη Νόσο του Crohn, δεν γνώριζα κανέναν άλλον που είχε το ίδιο ζήτημα υγείας και ένιωθα πως ήμουν εντελώς μόνη. Λίγο αργότερα, γνώρισα -μέσω του συλλόγου- και άλλους ασθενείς και κατάλαβα πως δεν ήμουν μόνη. Κάπως έτσι, άρχισα σιγά σιγά να δραστηριοποιούμαι στον Σύλλογο και να μιλάω ανοιχτά για τη Nόσο του Crohn και να συμβάλλω με αυτόν τον τρόπο στην ευαισθητοποίηση. Με τον καιρό, η συμμετοχή μου ήταν όλο και πιο ενεργή. Νομίζω πως όλα τα υπόλοιπα ήρθαν κάπως φυσικά και από μόνα τους, σαν να έφερνε το ένα το άλλο. Όλα, πάντως, έγιναν αβίαστα».
Η νόσος μας εμποδίζει στο βαθμό που εμείς της το επιτρέπουμε.
· Μέσα από αυτή τη δράση της, γνωρίζει, πλέον, καλά πώς λειτουργούν οι σύλλογοι ασθενών στην Ευρώπη αλλά και σε άλλες Ηπείρους. Συγκρίνοντας τη λειτουργία τους με τους συλλόγους στη χώρα μας, μας λέει:
«Έχοντας μια καλή εικόνα των συλλόγων ασθενών και σε ευρωπαϊκό επίπεδο, θα έλεγα πως σίγουρα έχουμε πράγματα τα οποία μπορούμε να τα δούμε ως καλές πρακτικές και γιατί όχι και να τα υιοθετήσουμε. Ωστόσο, και στη χώρα μας, σήμερα, η κατάσταση είναι πολύ καλή και οι Σύλλογοι Ασθενών είναι ενεργοί, έχουν την κατάλληλη κατάρτιση και εκπαίδευση. Συμμετέχουν ενεργά σε δίκτυα είτε της Ελλάδας είτε και του εξωτερικού, παράγουν έργο, ενημερώνουν και ευαισθητοποιούν για ένα πλήθος θεμάτων και είναι εξωστρεφείς. Η συνεχής ανταλλαγή καλών πρακτικών μεταξύ των συλλόγων ασθενών, σε εθνικό και ευρωπαϊκό επίπεδο, μπορεί να οδηγήσει σε σημαντικές βελτιώσεις στον τρόπο λειτουργίας τους και τις υπηρεσίες που παρέχουν».
· Βρίσκεται στο τιμόνι του δευτεροβάθμιου οργάνου των συλλόγων ασθενών της χώρας μας. Είναι πολύ νέα, οργανωτική και με όραμα προσφοράς. Σίγουρα, επιθυμεί να αφήσει το δικό της αποτύπωμα με την ολοκλήρωση της προεδρίας της στην Ένωση Ασθενών Ελλάδας.
«Θα ήθελα να αφήσω ένα στίγμα που θα προάγει την ευαισθητοποίηση, τη δημιουργία συνεργασιών, θα προωθεί την εκπαίδευση των ασθενών και των εκπροσώπων τους και θα προάγει τα δικαιώματα των ασθενών. Επιπλέον, ειδικά στην περίπτωση της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, θα ήθελα να μείνει ως παρακαταθήκη ένα έργο, το οποίο παρέλαβα κι εγώ από τους δύο προηγούμενους προέδρους, την κα Κουτσογιάννη και τον κ. Δέδε, και να το συνεχίσει ο επόμενος από εμένα πρόεδρος, γιατί πιστεύω πως πρέπει το έργο της Ένωσης να έχει συνέχεια. Σε αυτό το πλαίσιο, θα επιδιώξω να αφήσω ένα θετικό αποτύπωμα για τους χρόνιους ασθενείς στην Ελλάδα».
Τελειώνοντας τη συζήτηση με τη Βάσω – Ραφαέλα Βακουφτσή, έχω πάρει μία γερή δόση από τη θετική της ενέργεια. Ήταν μία αισιόδοξη συζήτηση με πολλά μηνύματα. Αυτό που κρατώ για να θυμάμαι, όταν έρχονται πιο δύσκολες στιγμές είναι πως: «Κάθε νέα μέρα, παρά τις όποιες προκλήσεις, είναι γεμάτη από ευκαιρίες και δυνατότητες ανάπτυξης που μας δίνουν δύναμη να προχωράμε μπροστά!».
Πηγή: ΠΕΡΙΟΔΙΚΟ HEALTH TODAY MAGAZINE
